Il padre di Noemi ai futuri parlamentari: "Venite a conoscere i nostri problemi"

Riceviamo e pubblichiamo la lettera che Andrea Sciarretta, padre di Noemi, la bimba affetta da atrofia muscolare spinale, ha inviato oggi ai futuri parlamentari abruzzesi che dal 5 marzo, se eletti, potrebbero aiutare le famiglie che hanno gravi problemi assistenziali.

Il mio nome e' Andrea Sciarretta papà di una bimba speciale, NOEMI, una realtà esclusivamente abruzzese. Noemi ha 5 anni, vive a Guardiagrele (Chieti) ed è affetta da una malattia rara neuro degenerativa ,l'atrofia muscolare spinale (Sma1). La Sma1 comporta l'impossibilità di movimento, di deglutizione e respirazione . Dipende 24 ore su 24 da macchinari salvavita , come la macchina della tosse, l'aspiratore, la Niv (ventilazione non invasiva), il saturimetro. La storia di Noemi è stata resa nota nel 2013 grazie all'intervento di Papa Francesco che la invitò a Santa Marta. La vita di Noemi è infatti testimonianza di forza straordinaria, unitamente a grandi sofferenze. Avrete avuto l'occasione di leggere sui giornali di lei, venendo a conoscenza delle enormi problematiche assistenziali, di cura a cui è richiamata giornalmente. Noemi nasce nel 2012 e nel 2013 noi genitori, rendendoci conto dell'enorme stato di abbandono delle famiglie, abbiamo, con sacrificio e coraggio, fondato l'associazione Progetto Noemi Onlus. Un'associazione impegnata nella conoscenza delle disabilità gravissime pediatriche. In questi anni, grazie al dialogo con le istituzioni regionali, abbiamo raggiunto importanti obiettivi, seppur riscontrando grandi difficoltà. Purtroppo c'è ancora molto da fare in difesa della vita. Perché questa mia lettera? Presto sarete chiamati a enormi responsabilità, volte alla rappresentazione e soluzione dei disagi che vivono i cittadini, in particolari abruzzesi. Con questa lettera vorrei accrescere in ognuno di voi la consapevolezza dell'esistenza di centinaia di famiglie che giornalmente lottano per la vita dei propri figli. Molto spesso, purtroppo, orfane di cura e nella stragrande maggioranza anche orfani di Stato. Invito ognuno di voi a conoscere Noemi e i suoi amichetti speciali, in modo da affermare in voi l'enorme responsabilità a cui sarete richiamati nel rappresentarli. Vi assicuro che non troverete una bimba martoriata dalla malattia, ma una bimba i cui occhi esprimono una forza unica al mondo. La stessa di cui, voi, ne avrete presto bisogno per rendere un'Italia migliore agli occhi dei cittadini. La sanità e il sociale sono di vitale importanza e testimoniano concretamente l'attenzione che l'istituzione ha nei confronti della Persona Umana. La vicinanza , nella vera sofferenza dei cittadini , afferma l'interesse di migliorare lo stato di disagio. In questi anni la Sanità e il Sociale sono stati oggetto di tagli pesantissimi, in particolar modo gli ospedali di territorio. Avere nell'immediata vicinanza un assistenza efficace in molti casi fa la differenza! Ci auguriamo che questi argomenti saranno oggetto di un potenziamento importante. Solo con la ricerca, l'assistenza, la cura della persona si può riconsegnare alla politica una concreta credibilità. Questa mia nota è per contribuire, semplicemente, a rendervi consapevoli della voce che avrete in questi anni. Potrà essere la voce di Noemi, di altri bimbi, di altre difficoltà ma vi farà crescere nelle intenzioni. L'intenzione di costruire un presente e un futuro prossimo accentrato alle fasce più deboli. Questa nota non è un giudizio ma speranza concreta in ognuno di voi! I miei contatti sono presenti su www.progettonoemi.com sarò lieto di rappresentarvi i disagi di centinaia di famiglie abruzzesi di cui quale Noemi è portavoce! Ricordiamoci che la civiltà di un Paese si misura dall'attenzione che ha per la sanità e il sociale. Sono qui ad aprirvi la mia porta di casa e vedere finalmente tutti i rappresentanti d'Abruzzo accanto al Progetto Noemi. E' l'opportunità di un gesto concreto. In fondo per far questo non occorre un colore politico ma semplicemente un cuore. Vi aspettiamo il 5 marzo con l'augurio di vederci presto. Tanti auguri, Andrea Sciarretta