Stamina, peggiora la bimba abruzzese amica del Papa: il padre contro il ministro

GUARDIAGRELE. «Noemi peggiora, la nostra bambina sta male e la Sma non si ferma mai, anzi progredisce». L'appello di Andrea Sciarretta si fa pressante e assume i toni della disperazione. Il papà della piccola Noemi, la bimba guardiese accolta da Papa Francesco al Vaticano lo scorso novembre e in lotta da quasi due anni con la più terribile patologia genetica invalidante ancora senza cure codificate in protocollo, attacca il ministero della Salute e l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), e invoca il rispetto delle sentenze pronunciate dalla magistratura a favore delle cure compassionevoli a base di infusione di cellule staminali.

Una reazione, quella del giovane padre che da tempo ha dovuto rinunciare perfino all’impiego per seguire la sua bambina insieme alla moglie Tahereh, giustificata dal conto alla rovescia inesorabile che l'Atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma 1) ha sempre dimostrato di seguire con monotona regolarità, concedendo ai bambini che ne sono affetti un'aspettativa di vita dai 2 ai 3 anni. Una lenta agonia che gli Sciarretta vivono non in una struttura sanitaria attrezzata per terapie speciali, ma nella loro casa di contrada Piana San Bartolomeo trasformata in un piccolo ospedale.

Che Noemi, divenuta portabandiera dei bambini sofferenti a causa della Sma 1 con l'associazione "Progetto Noemi" (www.progettonoemi.it), sarebbe sulla via di un aggravamento senza ritorno lo dicono anche i rapporti sul suo caso firmati da specialisti di questa malattia rara. «Per la Sma», spiega allarmato Andrea, «viene usata una scala di valutazione, in inglese "Chop", che misura la forza, i movimenti e altre capacità del paziente. Un solo punto di variazione sulla scala è importantissimo», osserva, «e Noemi a ottobre aveva 20 su 64, mentre ora la sua valutazione è scesa a 12. Noemi ha quindi perso ben otto punti, mentre tutta la politica italiana, scienziati, ministri, persone comuni sputano sentenze a vanvera, senza nemmeno sapere minimamente cosa vuol dire avere una bimba affetta da Sma 1, per giunta orfana delle cure. Sono otto punti», aggiunge con tono fermo Andrea, «che mia figlia non recupererà mai, perché non esistono casi di Sma che migliorano senza alcuna cura, come continuano a sostenere, sbagliando, nella Commissione ministeriale. Ci sono invece soltanto bimbi che peggiorano e se ne vanno via».

Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, con cui Sciarretta ebbe un polemico faccia a faccia a Pescara qualche tempo fa, è stato diffidato il 10 giugno scorso a nominare una nuova Commissione scientifica sulla terapia staminale senza, stavolta, componenti in conflitto d’interessi con il metodo e la fondazione Stamina, al centro di controversie politiche fra i poteri dello Stato.

A presentare la diffida è l'avvocato bresciano Natascia Gheda a nome di Progetto Noemi e delle altre associazioni italiane di genitori dei bimbi in attesa del via libera alla terapia staminale. L'attacco all'Agenzia del farmaco (Aifa) ha a che fare con gli studi che il professor Camillo Ricordi, diabetologo e genetista di fama mondiale con base a Miami in Florida, si è detto disposto a eseguire su un campione di cellule preparate dall'equipe di Stamina. «L’Aifa», fa notare, «è arrivata al punto di scrivere alla Federal drug administration (Fda) perché non venga ancora fatta chiarezza sul trattamento Stamina».

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