L'allarme: "Sono in Abruzzo i casi più gravi di una rara malattia della pelle"

PESCARA. Quanti sono in Abruzzo i malati di idrosadenite suppurativa? Il dipartimento per la Salute e il welfare della Regione, diretto da Angelo Muraglia, ha annunciato l'avvio di una raccolta dati per capire quanti sono, a quali ospedali si rivolgono e a quali tipi di cure vengono sottoposti i pazienti affetti da questa dolorosa e costosa malattia rara che colpisce prevalentemente donne, moltissimi uomini e non risparmia adolescenti e bambini.

Persone di ogni età e ceto sociale, costrette a emigrare fuori regione (Cagliari, Roma, Ferrara e Venezia) per curarsi a causa della mancanza di un centro di riferimento in Abruzzo, più volte sollecitato da Inversa onlus, l'unica associazione in Italia, guidata da Giusi Pintori, che si occupa di questa patologia di cui non si conoscono le cause, ma dai risvolti personali, psicologici e sociali devastanti. Pintori chiede alle istituzioni regionali e all'assessore alla Programmazione sanitaria, Silvio Paolucci, l'apertura di un ambulatorio o un centro a cui i pazienti abruzzesi possano far riferimento. A seguito degli appelli, anche dei pazienti (l'ultima in ordine di tempo quella di Antonella Diodati, ex estetista di Pescara, 57 anni, che combatte con la malattia da 25) la Regione ha annunciato l'avvio di un osservatorio sulla malattia.

«Guarderemo attentamente i dati, soprattutto degli ultimi mesi e cercheremo di tracciare una mappa più precisa del numero dei pazienti in Abruzzo anche per capire cosa fare e come intervenire» promette Muraglia, che a breve chiederà un incontro con i vertici dell'associazione sarda per fare il punto su una patologia che necessita di molta ricerca e formazione medica. È quanto sottolinea il presidente di Inversa Italia che ha sede a Cagliari, in Sardegna.

«L'Abruzzo», osserva Pintori «è la regione italiana dove ci sono i casi più gravi di idrosadenite e non sappiamo spiegarci le ragioni, anche perché attualmente non possiamo affrontare i costi di un’indagine epidemiologica sul territorio, anche per questo chiediamo il sostegno delle istituzioni. Sta di fatto che abbiamo un centinaio di iscritti, età compresa tra 18 e 50 anni; altrettanti ci chiamano da tutte le province, con patologie anche molto gravi, talvolta a rischio della stessa vita. Purtroppo, della malattia sappiamo ancora poco perché la ricerca va a rilento e c'è poca formazione medica. Vorremmo che in Abruzzo nascesse una sede per aiutare pazienti che spendono cifre astronomiche per curarsi fuori sede, tra ospedali, farmaci, medicamenti (5 garze costano 80 euro) e soggiorni. Spese che sono totalmente a carico dei malati».

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