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Malattie rare, 168 pazienti certificati nell’ultimo anno
La talassemia è tra le patologie più ricorrenti rilevate allo sportello della Asl Centenari, ma soprattutto bambini, tra i pazienti provenienti da tutta la regione
PESCARA. Sono stati 168 i pazienti con malattie rare che nel 2018 si sono rivolti, a seguito di una diagnosi, allo sportello che si occupa di fornire assistenza, monitorare, raccogliere dati e rilasciare certificazioni sulla patologia. Casi sempre più in aumento dal 2013, da quando è stato aperto il centro all’interno dell’ospedale. Di questi 168 malati certificati, 150 hanno ricevuto farmaci e presidi medici per affrontare la patologia. Sono persone provenienti da tutta la regione (in certi casi la malattia è stata diagnostica in centri fuori regione), di tutte le età, alcuni anche centenari, ma soprattutto tanti bambini.
«Le malattie sono rare, ma i malati sono tantissimi, milioni in Europa e nel mondo. Nella nostra regione, molte sono talassemie, malattie genetiche del sangue», spiega la dottoressa Silvia Di Michele, referente dello sportello pescarese che da un anno ha funzioni di coordinamento regionale, con raccordi operativi e messa in rete dei presidi, allo scopo di garantire la tempestività della diagnosi e la conseguente presa in carico dei pazienti nel rispetto della continuità assistenziale. Le malattie rare sono considerate tali quando colpiscono 5 persone ogni 10mila abitanti. Il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7-8mila e costituiscono un problema di rilevanza sociale se si considera che molte di queste sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche.
Dal 2001 le persone affette da malattia rara hanno diritto all’esenzione dei ticket e con il decreto ministeriale del 12 gennaio 2017 che stabilisce l’aggiornamento dei Lea (livello essenziali di assistenza) è stato ampliato l’elenco delle malattie rare e delle relative prestazioni sanitarie esenti dal pagamento dei ticket. La Regione Abruzzo ha innalzato il livello di sensibilità su tali patologie grazie alle disposizioni messe in campo dall’Agenzia sanitaria diretta da Alfonso Mascitelli. Il 28 febbraio, alle 17, in Provincia si svolgerà un evento per le famiglie organizzato con Adricesta. Questi i nomi dei dirigenti medici referenti per lo sportello Malattie rare: Silvia Di Michele, responsabile; Gabriele Lisi, Chirurgia pediatrica; Antonella Legge, Dermatologia; Mauro Di Ianni e Giovanna Summa, Ematologia; Antonella Sau, Ematologia pediatrica; Giorgio Napolitano e Ines Bucci, Endocrinologia; Paola Fusilli, Neonatologia e Tin (terapia intensiva neonatale); Roberto Antonacci, Neurologia; Patrizia Rodriguez, Oculistica; Fabio Di Stefano e Caterina Colangelo, Pneumologia e allergologia; Raffaele Zicolella, Reumatologia e Roberto Renzetti, Urologia. Segreteria, Roberta Terra.
Lo sportello delle Malattie Rare è nell’ atrio antistante del reparto di Pediatria, 3° piano ala nord dell’ospedale. Il ricevimento del pubblico è fissato nei giorni di lunedì, mercoledì e venerdì dalle ore 12 alle 15 e il martedì e il giovedì dalle 14 alle 17. Email per informazioni e invio documentazioni: malattierare@ausl.pe.it. Telefono: 085 4252101.
©RIPRODUZIONE RISERVATA
«Le malattie sono rare, ma i malati sono tantissimi, milioni in Europa e nel mondo. Nella nostra regione, molte sono talassemie, malattie genetiche del sangue», spiega la dottoressa Silvia Di Michele, referente dello sportello pescarese che da un anno ha funzioni di coordinamento regionale, con raccordi operativi e messa in rete dei presidi, allo scopo di garantire la tempestività della diagnosi e la conseguente presa in carico dei pazienti nel rispetto della continuità assistenziale. Le malattie rare sono considerate tali quando colpiscono 5 persone ogni 10mila abitanti. Il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7-8mila e costituiscono un problema di rilevanza sociale se si considera che molte di queste sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche.
Dal 2001 le persone affette da malattia rara hanno diritto all’esenzione dei ticket e con il decreto ministeriale del 12 gennaio 2017 che stabilisce l’aggiornamento dei Lea (livello essenziali di assistenza) è stato ampliato l’elenco delle malattie rare e delle relative prestazioni sanitarie esenti dal pagamento dei ticket. La Regione Abruzzo ha innalzato il livello di sensibilità su tali patologie grazie alle disposizioni messe in campo dall’Agenzia sanitaria diretta da Alfonso Mascitelli. Il 28 febbraio, alle 17, in Provincia si svolgerà un evento per le famiglie organizzato con Adricesta. Questi i nomi dei dirigenti medici referenti per lo sportello Malattie rare: Silvia Di Michele, responsabile; Gabriele Lisi, Chirurgia pediatrica; Antonella Legge, Dermatologia; Mauro Di Ianni e Giovanna Summa, Ematologia; Antonella Sau, Ematologia pediatrica; Giorgio Napolitano e Ines Bucci, Endocrinologia; Paola Fusilli, Neonatologia e Tin (terapia intensiva neonatale); Roberto Antonacci, Neurologia; Patrizia Rodriguez, Oculistica; Fabio Di Stefano e Caterina Colangelo, Pneumologia e allergologia; Raffaele Zicolella, Reumatologia e Roberto Renzetti, Urologia. Segreteria, Roberta Terra.
Lo sportello delle Malattie Rare è nell’ atrio antistante del reparto di Pediatria, 3° piano ala nord dell’ospedale. Il ricevimento del pubblico è fissato nei giorni di lunedì, mercoledì e venerdì dalle ore 12 alle 15 e il martedì e il giovedì dalle 14 alle 17. Email per informazioni e invio documentazioni: malattierare@ausl.pe.it. Telefono: 085 4252101.
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