Non vede e non cammina ma sorride ascoltando la Carrà, la storia di un bimbo di Pescara

PESCARA. Alessandro è un bambino che non parla, non vede, non cammina, non si nutre autonomamente, ma attraverso un sondino che gli dà la vita ogni giorno. Ha 14 anni, ma ne dimostra la metà a causa della sindrome di Canavan, malattia genetica degenerativa da cui è affetto dalla nascita. Alessandro (nome di fantasia) può solo ascoltare e farsi coccolare dalle parole di mamma, papà e della tata, Vera, che lo ama come un figlio e che lo accudisce in casa.

Ha una grande passione, il ragazzino: le canzoni di Raffaella Carrà. “Tanti auguri” è la sua preferita, perché da neonato era la sua ninna nanna e quando l'ascolta, racconta Vera, «accenna un sorriso e lancia gridolini di gioia, tanto che a volte sembra canti anche lui». I genitori del ragazzino, residenti a Pescara, insieme ai quattro fratelli più piccoli di lui, coltivano un sogno: far incontrare Alessandro e la regina della televisione, che attualmente si troverebbe in Sudamerica per una serie di concerti. Sta lavorando all'obiettivo l'associazione Family Life di Montesilvano Colle, presieduta da Giovanna Medoro, che ha chiesto l'aiuto di Germano D'Aurelio ('Nduccio) e Anna Melato, sorella dell'indimenticata Mariangela, che stanno fungendo da “ganci”, tanto per usare un termine caro alla Carrà, per raggiungere la show girl oltreoceano. «Sarebbe un sogno se venisse a Pescara a cantare “Tanti auguri” o “Pedro” per Alessandro», dice Giovanna Medoro, «ma ci accontenteremmo anche di una telefonata e un saluto da parte di Raffaella».

Per raggiungere il traguardo l'associazione ha mobilitato altri personaggi del mondo dello spettacolo: il pescarese Stefano D'Alberto, Biagio Antonacci, Selvaggia Lucarelli, Gianni Sperti, Paola Perego, Benedetta Parodi, Eleonora Daniele, Alessandro Gassman, Maria De Filippi, Roberto Di Pasquale di “Italia's Got Talent”, contattati attraverso i social. «Ma siamo andati anche alla Rai di Roma in via Teulada per lasciare del materiale informativo al programma “Storie Vere”».

La sindrome di Canavan è una malattia neurodegenerativa congenita che colpisce il sistema nervoso e causa nel paziente gravi ritardi mentali e fisici, con progressivo deterioramento cerebrale, muscolare, cecità , disturbi del sonno e convulsioni. Colpisce un neonato (i primi sintomi intorno ai sei mesi) su 100 mila e l'aspettativa di vita, se non in casi rarissimi, non supera di 10 anni. La malattia è conseguenza della mutazione di un gene chiamato Aspa che codifica un enzima e caratterizza condizioni di leucodistrofia (disturbi del metabolismo) e macrocefalia (eccessivo sviluppo del cranio).

La diagnosi per Alessandro è arrivata quando aveva sei mesi, all'ospedale Sallesi di Ancona dove era stato sottoposto a controlli. Vera, una dei 15 volontari dell'associazione Family Life (3317176761) che si occupa dei più deboli, segue il piccolo da più di tre anni e gli è molto affezionata: «Alessandro vuole vivere, l'amore di chi gli sta intorno lo fa vivere. Tre anni fa il bambino pesava poco più di dieci chili, oggi, a 14 anni, 25. Mi sono innamorata dei suoi occhioni luminosi e grandi. Purtroppo la malattia è degenerativa e ogni giorno, tra fisioterapia e tante medicine da assumere perché viene nutrito con una stomia gastrica, è un dono. Le canzoni allegre della Carrà lo fanno sorridere e stare bene. Lui non può vedere, ci “parla” attraverso un battito di ciglia, può solo ascoltare quelle canzoni con cui veniva cullato da neonato».

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