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Severino scrive al ministro: la prego, non dica assurdità
Mingroni, disabile grave di Casoli, invia una lettera molto critica alla Lorenzin «Niente obiezione di coscienza, vigili affinché i medici rispettino le nostre volontà»
CASOLI. «Cara Ministra, Le chiedo di fare il Ministro di tutti per la nostra salute, garantendo a tutti assistenza, cure e libertà». Così Severino Mingroni, disabile grave e primo firmatario abruzzese del testamento biologico, con il suo puntatore laser fissato sulla fronte scrive al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin e, per conoscenza, a Luciano D’Alfonso, presidente della Regione.
Severino è affetto sindrome di locked-in (Lis) dal 1995 e comunica solo grazie ad un computer connesso a internet, attraverso il movimento della testa. Cosa scrive Severino, che è anche consigliere generale dell'associazione Luca Coscioni? «Ministra Lorenzin, invece di dire assurdità circa il favorire l’obiezione di coscienza alle Dat (disposizioni anticipate di trattamento), poiché la neo legge sulle Dat non la prevede, vigili affinché i medici le rispettino quando sarà, a cominciare dalle mie».
Le parole per Severino non sono mai sprecate, e come potrebbero visto che per scriverne una impiega tanto tempo! «Le chiedo di fare il Ministro di tutti per la nostra salute, garantendo a tutti assistenza, cure e libertà. Se poi è pro vita davvero (pro vita indipendente, aggettivo che aggiungo io), come i Parlamentari anti Dat dicono di essere, faccia tre cose di concerto con gli altri suoi colleghi che si dicono pro vita».
Prima cosa: «Vi pregherei di fare in modo con norme certe, che le persone nella mia situazione locked-in, tetraplegici, muti, possano comunicare con la strumentazione elettronica all'avanguardia che ci consente di poter dire la nostra. Ad esempio la Apple doti i suoi Mac di un mouse su schermo per disabili, oltre che di una ottima tastiera su schermo uguale per disabili. Che tale mouse su schermo sia simile al Dragger per Windows della www.orin.com, soprattutto perché si può mettere anche in orizzontale e in alto sullo schermo».
Seconda richiesta: «Vi pregherei altresì, di fare in modo che il presidente della mia Regione Abruzzo, attui la legge sulla Vita indipendente, affinché sia effettiva per i disabili abruzzesi aventi diritto ad essa, e non a 13 su 38 come questo anno». Terza e ultima cosa: «Vi chiedo di istituire un vero Fondo nazionale adeguato per la vita indipendente. Fondo nazionale a cui possano attingere tutte le Regioni italiane purché abbiano, o avranno, una legge regionale per la vita indipendente, al solo scopo di garantire la assistenza indiretta a tutti i disabili italiani aventi diritto ad essa». Severino è un guerriero racchiuso nel bozzolo del suo corpo. Ha una paralisi totale della muscolatura dei quattro arti (quadriplegia), un’anartria (incapacità d’esprimersi verbalmente). Una paralisi di gran parte dei nervi cranici, ma uno stato di coscienza conservato: vede, ascolta, prova emozioni, ricorda, ma non può muoversi né parlare.
Scrive con gli occhi (suo è il blog http://severinomingroni.blogspot.it) perché il suo corpo è completamente paralizzato, sente e vede male e ha solo un difficoltoso movimento volontario della testa grazie al quale però riesce a far scorrere un puntatore sullo schermo del computer per comunicare con il mondo esterno. Da Casoli, Severino ha intrapreso le sue battaglie tra le quali il riconoscimento di assistenti sessuali anche per i disabili gravi. «Anche noi disabili siamo pro vita, purché sia indipendente e siano rispettate le nostre volontà. Mi aspetto risposte e presto», questo l’appello finale di Severino.
Severino è affetto sindrome di locked-in (Lis) dal 1995 e comunica solo grazie ad un computer connesso a internet, attraverso il movimento della testa. Cosa scrive Severino, che è anche consigliere generale dell'associazione Luca Coscioni? «Ministra Lorenzin, invece di dire assurdità circa il favorire l’obiezione di coscienza alle Dat (disposizioni anticipate di trattamento), poiché la neo legge sulle Dat non la prevede, vigili affinché i medici le rispettino quando sarà, a cominciare dalle mie».
Le parole per Severino non sono mai sprecate, e come potrebbero visto che per scriverne una impiega tanto tempo! «Le chiedo di fare il Ministro di tutti per la nostra salute, garantendo a tutti assistenza, cure e libertà. Se poi è pro vita davvero (pro vita indipendente, aggettivo che aggiungo io), come i Parlamentari anti Dat dicono di essere, faccia tre cose di concerto con gli altri suoi colleghi che si dicono pro vita».
Prima cosa: «Vi pregherei di fare in modo con norme certe, che le persone nella mia situazione locked-in, tetraplegici, muti, possano comunicare con la strumentazione elettronica all'avanguardia che ci consente di poter dire la nostra. Ad esempio la Apple doti i suoi Mac di un mouse su schermo per disabili, oltre che di una ottima tastiera su schermo uguale per disabili. Che tale mouse su schermo sia simile al Dragger per Windows della www.orin.com, soprattutto perché si può mettere anche in orizzontale e in alto sullo schermo».
Seconda richiesta: «Vi pregherei altresì, di fare in modo che il presidente della mia Regione Abruzzo, attui la legge sulla Vita indipendente, affinché sia effettiva per i disabili abruzzesi aventi diritto ad essa, e non a 13 su 38 come questo anno». Terza e ultima cosa: «Vi chiedo di istituire un vero Fondo nazionale adeguato per la vita indipendente. Fondo nazionale a cui possano attingere tutte le Regioni italiane purché abbiano, o avranno, una legge regionale per la vita indipendente, al solo scopo di garantire la assistenza indiretta a tutti i disabili italiani aventi diritto ad essa». Severino è un guerriero racchiuso nel bozzolo del suo corpo. Ha una paralisi totale della muscolatura dei quattro arti (quadriplegia), un’anartria (incapacità d’esprimersi verbalmente). Una paralisi di gran parte dei nervi cranici, ma uno stato di coscienza conservato: vede, ascolta, prova emozioni, ricorda, ma non può muoversi né parlare.
Scrive con gli occhi (suo è il blog http://severinomingroni.blogspot.it) perché il suo corpo è completamente paralizzato, sente e vede male e ha solo un difficoltoso movimento volontario della testa grazie al quale però riesce a far scorrere un puntatore sullo schermo del computer per comunicare con il mondo esterno. Da Casoli, Severino ha intrapreso le sue battaglie tra le quali il riconoscimento di assistenti sessuali anche per i disabili gravi. «Anche noi disabili siamo pro vita, purché sia indipendente e siano rispettate le nostre volontà. Mi aspetto risposte e presto», questo l’appello finale di Severino.