Malattie rare, a breve i fondi alle famiglie abruzzesi

3 Febbraio 2016

La Regione: pronti 200 mila euro, ritardi per alcuni adempimenti burocratici. Il padre della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta da Sma: "Sarà un primo passo in avanti"

L'AQUILA. «Attendiamo che i fondi siano concretamente erogati perché sono di vitale importanza per le famiglie che hanno a carico i propri cari minori disabili gravissimi. Sarà un primo passo in avanti». Così Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola noemi di 3 anni di Guardiagrele affetta dalla Sma 1, sull'erogazione, annunciata dalla Regione, di 100 mila euro alle famiglie idonee nel bando della scorsa estate. Altri 100mila euro sono stati destinati al bando per il 2016 per i familiari che assistono pazienti con disabilità gravissime (Caregiver).

La vicenda è stata chiarita nell'incontro di lunedì scorso tra lo stesso Sciarretta e gli assessori regionale, alla Sanità Silvio Paolucci, e alle Politiche sociali, Marinella Sclocco. Il ritardo nella liquidazione delle somme, ha spiegato la Regione in una nota, «è legato ad alcuni adempimenti burocratici, conclusi proprio nei giorni scorsi».

Il bando per il quale hanno fatto domanda 135 famiglie aveva una dotazione di 200mila euro, ma gli interventi ammessi al finanziamento hanno impegnato solo la metà della somma. «I restanti 100mila euro saranno assegnati con nuovo avviso per il 2016 che verrà pubblicato a breve - afferma Sciarretta - Ci auguriamo che i primi 100 mila, seppur carenti, siano erogati in tempi brevissimi, garantendo i servizi assistenziali, così come previsto per la Sla malattia strettamente assimilabile alla Sma».

«Purtroppo i fondi stanziati non bastano e le risorse risultano esigue rispetto al reale fabbisogno delle famiglie ma bisogna fare in modo che siano garantite alle disabilità più gravi - sottolinea - L'impegno della Regione già a fine anno è stato di inserire in bilancio 200 mila euro per il bando Caregiver 2016, ora questi fondi verranno ulteriormente incrementati con i 100 mila non assegnati nel 2015».