Malattie rare, è nata l’associazione a sostegno delle famiglie
26 Novembre 2019
È nata in città l’Apmra, associazione di persone con malattie rare Abruzzo, con l’obiettivo di aiutare le famiglie con persone colpite da patologie rare, spesso invalidanti, difficili da...
È nata in città l’Apmra, associazione di persone con malattie rare Abruzzo, con l’obiettivo di aiutare le famiglie con persone colpite da patologie rare, spesso invalidanti, difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche. La sede dell’associazione è in quella della Onlus Social Frentano Sangro, in via per Fossacesia 168. «L'idea», spiega la presidente, Chiara Lauria, «è scaturita dalla consapevolezza che dietro ogni malattia rara c’è una storia difficile, di disabilità, di necessità di assistenza particolare, di famiglie alle prese con ostacoli inattesi e anche non risolvibili. Manca la comunicazione tra enti, tra soggetti preposti all’assistenza, e capita che ci si trovi in labirinti a caccia di una via d’uscita. L’obiettivo è di dare alcune risposte, informazioni, indirizzare i pazienti, creare iniziative divulgative e formative e mettere a disposizione esperti anche per la tutela dei diritti dei malati rari». (t.d.r.)
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