Emy ci racconta la sua storia «E i miei genitori mi dissero: farai tutto ma in modo diverso»

Emy, seduta al suo personal computer, mi ascolta. Sa che stiamo cominciando un viaggio. «Un salto e siamo sul primo vagone, una vicina all'altra con lo sguardo fuori dal finestrino…».

Chi è Emy?

«Era uno dei giorni più freddi degli ultimi trent'anni, il 25 aprile del 1991 in Germania, sono nata li. Ad aspettarmi i miei genitori, due ragazzi che lavoravano nella stessa ditta alternando i turni per crescermi nel migliore dei modi. La gioia del mio arrivo, fu attutita dalla preoccupazione perché non crescevo. Iniziava così la trafila di visite mediche specialistiche e ricoveri in ospedale».

«All'età di tre anni, il verdetto: malattia genetica rarissima che oltre al deficit di crescita comprendeva l'atrofia del nervo ottico con la perdita della vista, 15 casi al mondo».

Una bimba che arriva, genitori si diventa, attraverso giorni felici e giorni difficili. Sapevi cosa stava accadendo ?

«In quel momento i miei genitori si sono sentiti crollare, non rimaneva loro che accettare e affrontare. Il periodo di sconforto però è durato poco. Non ero del tutto consapevole di ciò che mi stesse accadendo. Di quel periodo ho pochissimi ricordi sfocati».

Cosa è rimasto nei ricordi di quei giorni, di quel periodo?

«I ricoveri in ospedale, inveivo contro le infermiere tedesche in italiano perché con le loro punture mi facevano male e paura. Il panico, il dolore di quando a due anni mi hanno tirato il midollo spinale a vivo. Ero troppo piccola per capire che la mia vita, la nostra vita, non sarebbe stata come quella di tutti gli altri».

Spesso pensiamo che la nostra vita somigli a quella di tutti gli altri. Ciò che crediamo normale spesso non lo è, e ciò che ci sembra straordinario spesso è normale. Cosa pensa una bambina, in una situazione come questa?

«Pensavo che anche i miei amici avessero i miei stessi fortissimi mal di testa, credevo fosse normale che la mia vista peggiorasse giorno dopo giorno. Prendevo la realtà con la leggerezza di una bambina e ovviavo ai brutti momenti, fra le risate di sera nel lettone con mamma e papà, i puzzle di legno, il mio inseparabile coniglietto “Puciu Puciu” e il cuscinetto magico che guariva ogni doloretto».

Guariscono davvero i “doloretti” attraverso il gioco, “giocando s'impara”, il tuo gioco preferito?

«Nel gioco del Memory ero imbattibile. Compensavo alla lenta e inesorabile perdita della vista, sviluppando gli altri sensi usando stratagemmi suggeriti dai pedagogisti che iniziavano a seguirci in quel periodo».

Compensare con gli altri sensi ti ha permesso di “vedere oltre”, sentire, percepire. In questo passaggio i tuoi genitori, come ti sono stati d'aiuto?

«I miei coraggiosissimi genitori hanno adottato una “tattica”: è stata quella di trattarmi come se il problema non ci fosse. Non che lo ignorassero, me lo proponevano come ostacolo superabile, mai come barriera insormontabile. Non sono mai scaduti nella compassione, non mi hanno mai viziata e, probabilmente, è proprio per questo che ho imparato a "guardarlo" con ironia».

E, Emy, come viveva Emy? Qual era il modo di affrontare?

«Ero io che tante volte davo forza a chi mi stava accanto facendo capire loro che il mio modo d'essere andava bene».

Un esempio?

«Una volta una persona ha raccontato ai miei genitori di aver sentito in tv di un'operazione fatta su un paziente non vedente e che questo aveva recuperato la vista».

«Io ero piccola e non capivo tutti i particolari. Me li hanno spiegati in parole comprensibili per una bambina, la mia risposta fu: “Perché, non vi vado bene così?”. Per un attimo ho temuto che non andassi bene ai miei genitori o che mi volessero diversa. Quel “Ci vai benissimo così come sei. Noi non ti vogliamo diversa” è stato un tassello importante della mia vita perché se mi avevano accettato mamma e papà, anche tutto il resto del mondo l'avrebbe fatto».

Avrai incontrato situazioni non gradite, che avrai evitato o affrontato. Cosa ti faceva arrabbiare ?

«Mi faceva arrabbiare quando qualcuno si rivolgeva a me con tono impietosito. Ricordo vagamente di aver risposto in maniera piuttosto brusca ad una persona di famiglia che si era rivolta a me, dicendo: “Povera Emy”. “Non sono povera”, ho risposto stizzita e alterata. Non volevo essere compatita. Non mi sentivo diversa dagli altri. Non mi piaceva quel tono».

Esiste un modo giusto, che è in sintonia con l'altro. Cosa c'è dentro un “tono” giusto Emy?

«I miei mi hanno sempre detto: “Non c'è niente che tu non possa fare. Farai tutto quello che ti andrà di fare in maniera diversa rispetto agli altri, ma lo farai”. E io ci ho sempre creduto. Non sempre è stato facile, ma per tutte le cose è stato così».

Tra le cose vissute che ti avranno fatto sorridere, ridere, gioire, quali sono quelle più divertenti ?

«Mi divertiva e mi faceva sentire più adulta aiutare mia madre in cucina, lei con il frullatore vero e io con quello giocattolo; lei faceva la pasta fatta in casa e io pasticciavo con il mio pezzo d'impasto e, quando mi ritrovavo le tagliatelle fatte da me nel piatto, erano ancora più buone. Mi sentivo orgogliosa del fatto che mamma e papà mi facessero partecipare a tutto. Quella normalità che mi regalavano mi faceva stare bene, mi faceva sentire forte e serena nell'affrontare la realtà dei fatti. Non conoscevo altro. Non sapevo quello che stava accadendo al mio corpo: “non crescere mentre io crescevo”».

Ogni bimbo vive le proprie fragilità ed impara ad affrontarle a modo proprio. A volte inventandone uno personale. Il tuo modo di superare uno stato d'animo qual è stato?

«Una cosa che mi viene in mente e mi fa sorridere è che, nei momenti di sconforto, mia madre mi ripeteva ciò che Aladin dice alla sua scimmietta Abù nel film della Disney: “Abù, un giorno abiteremo in un castello e non avremo più alcun problema al mondo”. Ma il mondo un problema ce lo mise davanti, quando arrivò il momento per me di andare all'asilo, in un piccolo paese vicino Stoccarda, Esslingen. Senza sapere che io avrei imparato da altri e insegnato ad altri. Cominciava il mio mondo da vivere all'esterno...».

Emy cresce, affronta, sperimenta. Arrivano i giorni della scuola materna, quelli dell'entusiasmo e delle scoperte. Dove i colori si “sentono” insieme ai respiri, alle risate e ai silenzi. Silenzi che Emy ha tradotto sempre, come le mani piccole e grandi intorno a lei.

Emy va alla scuola materna…

(Continua)

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