Ma ora occorrono gli aiuti ai bimbi con malattie rare. Lunedì l’incontro
PESCARA . «Fatti concreti e non promesse sul finanziamento del bando regionale Caregiver 2017, a favore dei familiari dei bimbi con disabilità gravissima, e sull'apertura del reparto di Terapia sub...
PESCARA . «Fatti concreti e non promesse sul finanziamento del bando regionale Caregiver 2017, a favore dei familiari dei bimbi con disabilità gravissima, e sull'apertura del reparto di Terapia sub intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara, arredato e dotato della strumentazione da mesi, ma ancora chiuso». Andrea Sciarretta si aspetta questo risultato dall'incontro di lunedì prossimo, alle 10.30, nella sede regionale di viale Bovio a Pescara, con il governatore Luciano D'Alfonso. E’ stato lo stesso Sciarretta, presidente dell'associazione Progetto Noemi (progettonoemi.com) e padre della piccola Noemi, 5 anni, originaria di Guardiagrele e affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), a chiedere l’incontro vista la situazione di stallo. «Ringrazio il presidente D’Alfonso», commenta, «per aver accolto la richiesta. Ma spero che, unitamente agli assessori ed ai dirigenti regionali, ci dia le risposte attese e attivi interventi, concreti, a difesa dei bambini gravemente malati». Il bando Caregiver 2017 resta infatti solo sulla carta, non avendo copertura economica dopo che, a metà maggio, la Regione aveva preso l'impegno di stanziare 280 mila euro. «Nulla è però avvenuto, con buona pace di oltre 130 famiglie che devono per 24 ore al giorno assicurare assistenza a minori affetti da malattie gravissime sacrificando la propria vita professionale. Ma c’è anche la vicenda del reparto di terapia sub intensiva pediatrica», conclude Sciarretta, «che è ancora chiuso».
A promuoverne la creazione è stata proprio l'associazione Progetto Noemi. (l.c.)

