Malattie rare Incontro sullo sblocco dei fondi

1 Febbraio 2016

L'AQUILA. «La Regione si è impegnata a sbloccare ed erogare i fondi 2015 entro gennaio, confermando la volontà di un'idonea copertura amministrativa, contabile e finanziaria per il 2016 a favore dei...

L'AQUILA. «La Regione si è impegnata a sbloccare ed erogare i fondi 2015 entro gennaio, confermando la volontà di un'idonea copertura amministrativa, contabile e finanziaria per il 2016 a favore dei caregiver familiari». A parlare è Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della bimba di 3 anni e mezzo di Guardiagrele affetta da Sma 1, in merito ai fondi per i famigliari che assistono pazienti con disabilità gravissime. Oggi, con il tempo scaduto rispetto al termine fissato dalla Regione, Sciarretta incontra a Pescara gli assessore regionali alla Sanità, Silvio Paolucci, e alle Politiche sociali, Marinella Sclocco: i due amministratori hanno assicurato lo sblocco e l'erogazione delle somme per il 2015 assegnate da mesi, e la dotazione per il 2016. «Vista la disponibilità da parte dell'Ente a prendersi carico di realtà gravissime, contiamo nell'immediata risoluzione della questione», prosegue Sciarretta, «per il bando 2015 le domande sono state 135, considerata l'enorme gravità sociale ci aspettiamo di entrare in possesso delle delibere di pagamento e del capitolo di spesa regionale 2016 dedicato alle esigenze dei piccoli malati. Siamo certi che tutto si risolverà».

A tardare non sono solo i fondi per il caregiver, ma anche quelli nazionali per la non autosufficienza. Le famiglie infatti hanno percepito il 50 per cento delle somme del 2014 e attendono la restante metà, oltre che i fondi per il 2015 e il bando 2016. «Abbiamo chiesto lo stanziamento alla Regione proprio perché ci sono questi gravi ritardi nell'erogazione dei fondi nazionali», aggiunge Sciarretta, «nella maggior parte dei casi per assicurare l'assistenza il famigliare perde il posto di lavoro, rischiando di non poter garantire una certezza economica e assistenziale al proprio bambino. Questo è ciò che sta accendendo a Noemi».