L’AQUILA

Ci sono famiglie abruzzesi che vivono ogni giorno dentro la stessa fragilità che ha accompagnato la strage di Pietralata. Famiglie che assistono figli con disabilità gravi, che hanno paura del futuro, che spesso non hanno una rete abbastanza forte per reggere il peso del presente. Famiglie che possono arrivare a sentirsi sole, esauste, senza più risorse. E che diventano visibili quasi sempre quando accade l’irreparabile. «Siamo stanchi di assistere a queste tragedie», dice Dario Verzulli, presidente di Autismo Abruzzo e padre di una donna autistica adulta, «siamo stanchi anche di un’attenzione istituzionale spesso formale, episodica e troppo leggera per incidere realmente sulla vita delle persone». La morte di Bianca, la bambina di cinque anni, disabile dalla nascita, uccisa dai genitori prima che si togliessero la vita nell’abitazione nel quartiere romano di Pietralata, ha riportato al centro del dibattito nazionale una disperazione che per Verzulli non può essere liquidata con il cordoglio. Bianca, sottolinea, «è la vittima». La disperazione dei genitori «può e deve essere compresa nelle sue cause, ma non può diventare una giustificazione per averle tolto la vita». La vita di una persona con disabilità «non vale meno e non può essere considerata sacrificabile». Ma proprio da qui bisogna partire per guardare ciò che accade prima.

STANCHEZZA INVISIBILE

Verzulli parla anche per esperienza personale. Da padre sa cosa significa costruire la propria vita attorno ai bisogni di una figlia e conoscere quella domanda che prima o poi arriva: cosa succederà quando noi genitori non ci saremo più? È la paura del “dopo di noi”, ma anche quella del “durante”: riuscirò ancora a reggere? Riuscirò a lavorare? A pagare tutto? A garantire le terapie? A gestire le emergenze? A trovare qualcuno che mi aiuti quando io non avrò più forze? «La nascita o la presenza di un figlio con disabilità grave può cambiare radicalmente l’esistenza di un’intera famiglia», spiega. Uno dei genitori può essere costretto a ridurre o lasciare il lavoro. Le risorse economiche diminuiscono, le relazioni sociali si indeboliscono, anche le attività più semplici diventano complicate. E dentro questa fatica, racconta Verzulli, può comparire anche il pensiero che nessun genitore dovrebbe mai essere costretto ad avere: farla finita. Non perché la disabilità renda la vita meno degna, ma perché la solitudine e l’assenza di prospettive possono fare sentire una persona completamente schiacciata. «Ci sono genitori che, nella loro disperazione, hanno pensato anche più volte a farla finita», aggiunge Verzulli. Per la paura del futuro o «semplicemente perché non ce la fanno a gestire il presente». È lì che dovrebbe intervenire una rete. Prima che la disperazione diventi emergenza.

RETE DELL’ASSOCIAZIONE

È quello che Autismo Abruzzo cerca di fare ogni giorno: non soltanto parlare di diritti, ma raccogliere le richieste di aiuto che arrivano dalle famiglie e provare a costruire risposte concrete. «Ogni giorno incontriamo famiglie che non chiedono privilegi», dice Verzulli. Chiedono terapie appropriate, assistenza domiciliare, sollievo, sostegno psicologico, opportunità educative e lavorative, risposte amministrative tempestive. E spesso chiedono semplicemente che qualcuno ci sia. Proprio in questi giorni l’associazione è intervenuta accanto a una famiglia abruzzese precipitata improvvisamente in una situazione di estrema difficoltà. Una storia che, per Verzulli, racconta molto più di tante statistiche. È quella di Rita e Gabriel.

RITA E GABRIEL

Rita è arrivata all’Aquila il 23 agosto 2019. Con lei c’erano il marito Ciro e il figlio Gabriel. Vivono nel progetto Case di Pagliare di Sassa. Ciro ha combattuto tante battaglie. Poi, nei giorni della Perdonanza, è morto. E in un attimo Rita è rimasta sola con Gabriel. Oggi Gabriel ha soltanto la sua mamma. E Rita deve affrontare il dolore per la perdita del marito insieme a problemi molto più concreti: non guida, ha difficoltà economiche e non ha neppure le risorse necessarie per dare al marito una degna sepoltura. Le misure di sostegno economico arriveranno, ma non immediatamente. Nel frattempo, però, ci sono bisogni che non possono essere messi in attesa. «Nel frattempo, come vivono? Come acquistano il necessario, come pagano le bollette, come affrontano una visita? Sono in grado di acquistare un farmaco?», si chiede Verzulli. La risposta, per Rita e Gabriel, è arrivata dalla solidarietà. Autismo Abruzzo ha avviato una raccolta fondi e sta cercando di costruire intorno a loro anche una rete di persone disponibili ad accompagnare Rita, aiutarla negli spostamenti, sostenerla nella quotidianità.

BUROCRAZIA E FRAGILITÀ

«La burocrazia può avere i suoi tempi, la fame e la fragilità no». È una delle frasi che meglio raccontano il problema. Perché un sostegno economico può richiedere settimane. Una famiglia che ha perso il proprio unico reddito, invece, deve mangiare oggi. Deve pagare una bolletta oggi. Deve poter raggiungere una visita oggi. E Rita non è un caso isolato. «Come lei ci sono molte altre madri sole», dice Verzulli. Donne che hanno dedicato anni alla cura dei propri figli e che, quando viene meno l'altro genitore, rischiano di trovarsi improvvisamente senza una rete. È in queste situazioni che la disabilità rischia di diventare anche isolamento sociale, povertà, rinuncia, paura.

ARRIVARE PRIMA

Per il presidente di Autismo Abruzzo la risposta non può essere soltanto quella di intervenire dopo una tragedia: «Non basta dire alle famiglie che esistono servizi ai quali rivolgersi. Occorre andare a cercarle, ascoltarle, conoscerne la condizione reale e verificare periodicamente se riescano ancora a sostenere il carico assistenziale». Servono servizi sociali, Asl, Ambiti sociali, medici di famiglia, scuole e associazioni capaci di lavorare insieme. Servono sostegni domiciliari attivabili rapidamente, supporto psicologico per i caregiver, strumenti di sollievo e soprattutto un referente che accompagni davvero la famiglia, senza costringerla a perdersi ogni volta dentro una nuova procedura. Perché spesso la prima richiesta di aiuto arriva proprio alle associazioni. E può essere una telefonata apparentemente normale, ma dentro quella telefonata può esserci una famiglia che sta semplicemente dicendo «non ce la faccio più».