GUARDIAGRELE. «Carissimo presidente Mattarella, Noemi è vostra figlia! È affetta da malattia rara, ma non è una bimba invisibile. Non la ignori anche lei. Rimettiamo al centro la persona!». È uno dei passaggi più accorati della lettera che i giovani genitori di Noemi, la piccola di tre anni affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1), malattia neurodegenerativa grave per la quale non ci sono cure, hanno inviato al capo dello Stato, Sergio Mattarella. Papà Andrea e mamma Tahereh Sciarretta, si sono decisi a rivolgersi al presidente della Repubblica perché le condizioni della piccola sono peggiorate. La lettera, inviata anche al premier Matteo Renzi, al ministro della Sanità, Beatrice Lorenzin, e al ministro del Lavoro Poletti, è un atto di accusa verso «lo Stato che abbandona i propri figli». «Se uno Stato», scrivono Andrea e Tahereh, «non è in grado di aiutare il più piccolo e indifeso dei propri figli, vuol dire che viviamo in un Paese senza futuro che abbandona i propri figli senza nemmeno guardarli in faccia». Noemi ha incontrato papa Francesco nel 2013 ed è stata a lungo in lista di attesa per ricevere le infusioni del metodo Stamina, cure che nonostante più vittorie legali non ha mai ricevuto.

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