«Dalla nostra esperienza deve nascere, e questo lo faremo con tutte le nostre forze, una nuova consapevolezza delle istituzioni sanitarie verso i problemi che attanagliano i malati non autosufficienti abruzzesi, in particolare i bambini, e le loro famiglie che vivono una tragedia senza spiragli di luce». Parla Andrea Sciarretta, il papà di Noemi che a 2 anni e mezzo vive nel limbo imposto dalla Sma, la rara e letale atrofia muscola spinale. E' così che Andrea e Tahereh, da genitori si mettono al servizio della comunità dei sofferenti abruzzesi, qualche migliaio tra malati e familiari in minima parte raggiunti da finanziamenti regionali inferiori al 10 per cento del necessario. E in assenza di interlocutori negli ospedali. Progetto Noemi onlus, l'organizzazione senza fini di lucro già costituita per sostenere le improvvise e enormi necessità sorte dopo la diagnosi di Sma, era l'inizio del 2013, cambia in parte metodi di azione e amplia i suoi obiettivi proprio in questi giorni. Sarà un organismo di interfaccia con la Regione, le Asl e i Comuni per promuovere e concordare nuovi protocolli di assistenza, finora sconosciuti all'apparato sanitario abruzzese. L'obiettivo è evitare alle famiglie i lunghi e stressanti viaggi alla volta di strutture del Settentrione per controlli, esami e assistenza sull'evoluzione della malattia. «Siamo sempre noi, Andrea e Tahereh», spiega il giovane papà, 28 anni, «a gestire e coordinare direttamente l'associazione, noi che viviamo da vicino la malattia e che, nonostante la precoce diagnosi, non ci siamo mai arresi, e anzi abbiamo deciso insieme di dare vita a questo progetto alla cui base c'è soltanto l'amore. Queste realtà sono rare ma devastanti», prosegue Andrea, «e se c'è anche solo un bambino che ne è affetto, quel bambino esiste e deve essere aiutato. Obiettivi centrabili soltanto con il contributo di chi è sensibile. Noi che possiamo parlare, noi che possiamo comunicare, noi che possiamo camminare lo facciamo per loro, che hanno bisogno di noi». E' un contesto drammatico, quello in cui entra Progetto Noemi. Ai due giovani genitori è stato chiaro quando hanno scoperto che Guardiagrele aveva ricevuto per il 2013 dalla Regione appena 36mila euro per l'assistenza ai non autosufficienti. Una cifra che avrebbe sovvenzionato non più di tre famiglie sulle oltre 50 che avevano fatto richiesta di accedere ai fondi, un sussidio di circa mille euro mensili per le necessità mediche e assistenziali. «Vogliamo sensibilizzare» spiega Andrea, «e aumentare la conoscenza della Sma. Un'informazione che sarà rivolta soprattutto agli operatori sanitari, poiché spesso questa malattia che richiede un'assistenza altamente specializzata non può essere quasi mai sostenuta da ospedali e Asl e l'assistenza ricade interamente unicamente sugli stessi genitori».

Francesco Blasi