Ail sezione L’Aquila 10 anni di impegno a favore dei pazienti

Nelle parole della presidente il racconto delle cose fatte Tanti progetti futuri fra cui un reparto di Ematologia in città
L'AQUILA. L'Ail (associazione italiana Leucemie) sezione dell'Aquila compie dieci anni. A raccontare l'impegno decennale dell'associazione sul fronte della solidarietà è la presidente Alba Palazzi Agostinelli. «Quando dieci anni fa» dice «ci lanciammo in questa avventura tanto più grande di noi, vista la completa mancanza di mezzi a nostra disposizione, iniziammo a lavorare con passione e dedizione, sostenuti soltanto dall'affetto e dalla generosa disponibilità di tanti volontari che via via sono diventati sempre più numerosi. Era il 9 Gennaio 2004, e nello studio del Notaio Battaglia, nasceva Ail L'Aquila Onlus – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, sezione dell’Aquila – e nasceva proprio dal desiderio di quei volontari, anche della provincia aquilana, di vedere formalizzato nella creazione di una Associazione seria e di supporto ai malati, il loro lavoro di raccolta fondi con le stelle di Natale e le uova di Pasqua, iniziato in forma spontanea tanti anni prima a beneficio dell' Ail nazionale. A questo proposito è fondamentale ribadire che ora con la presenza della sezione, la totalità dei fondi raccolti viene impiegata esclusivamente sul territorio aquilano. La missione dell'Ail è molteplice: sostenere i malati ematologici e le loro famiglie e cercare di migliorare la qualità della vita nel duro percorso per sconfiggere la malattia; finanziare progetti di ricerca in campo ematologico; finanziare concorsi per medici e biologi; promuovere corsi di aggiornamento e perfezionamento per il personale medico e paramedico; sensibilizzare l'opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche. In questi anni molto è stato fatto. In particolare: acquisto di apparecchiature per la diagnosi delle malattie ematologiche per sostenere l'attività dell'Ospedale San Salvatore; finanziamento di contratti professionali a medici specialisti in ematologia a supporto dell'organico dell'ospedale San Salvatore e attualmente anche dell’ospedale di Sulmona; finanziamento di una borsa di studio, di corsi, premi e importanti progetti di ricerca; supporto economico a famiglie bisognose di pazienti ematologici, della provincia dell'Aquila e accompagnamento in ambulanza nei luoghi deputati alla cura e alla diagnosi a carico di Ail L’Aquila; realizzazione e gestione di una "mini casa - Ail", nella nostra sede aquilana per ospitare gratuitamente pazienti ematologici e loro familiari che provengono da fuori città e tanto altro comprese le attività nel post sisma per garantire la migliore assistenza a chi ne ha avuto bisogno. Progetti futuri: contribuire alla realizzazione di un reparto di Ematologia e di un Centro per lo studio e l'applicazione clinica delle cellule staminali emopoietiche all'Aquila; continuare a sostenere economicamente i nostri medici nella ricerca contro le leucemie, linfomi e mieloma; finanziare contratti professionali per medici come supporto dell'organico attuale; istituire il servizio "Assistenza domiciliare" per consentire ai malati di essere seguiti presso il proprio domicilio, assicurando la vicinanza dei familiari e migliorare così lo stato psicofisico dei pazienti; continuare a finanziare il laboratorio di analisi di citofluorimetria e biologia molecolare». Ma non tutto è andato sempre bene. «Ci sono per esempio i ricordi legati agli incontri con personaggi politici e istituzionali» dice la Agostinelli «io andavo a rappresentare situazioni e problematiche di pazienti che venivano trattati alla stregua di pacchi postali, e loro, i politici, senza il minimo coinvolgimento mi guardavano senza vedermi, quasi fossi trasparente e mi ascoltavano senza sentire. Ho letto con disappunto una nota del sindaco dell'Aquila, Massimo Cialente, pubblicata sul Centro in data 29 Luglio, riguardante la riorganizzazione della sanità nella Asl Avezzano-Sulmona-L'Aquila. Il sindaco dice di aver fortemente osteggiato sin dal suo primo mandato la nascita di un reparto di Ematologia all’Aquila. Vorrei ricordare che in quel momento l'Università dell'Aquila aveva messo a disposizione dell'Ospedale San Salvatore ematologi di fama internazionale che avrebbero potuto creare una realtà al servizio dei pazienti, concittadini del sindaco. Tale realtà avrebbe sicuramente attratto moltissimi pazienti locali ed extraregionali e sarebbe stata essa, in virtù dell'elevata qualità del personale medico, al di sopra di ogni pressione politica o lobbystica. La scelta miope di allora ha sicuramente favorito il campanilismo a danno della competizione e della qualità del servizio sanitario. L'Ail è storicamente un'associazione che lavora al servizio dei pazienti ed essendo così vicina alla popolazione ne percepisce gli umori forse meglio della classe politica. Quando il sindaco dice che i suoi concittadini capirono tale scelta, a mio avviso si sbaglia. Egli forse non conosce a fondo la sofferenza dei pazienti onco-ematologici ed il conforto che essi ricevono quando vengono adeguatamente assistiti. L'Ail riceve continuamente lamentele di pazienti costretti a rivolgersi presso altri centri per ottenere servizi diagnostici e terapeutici all'avanguardia, contribuendo a quella mobilità passiva che il sindaco stesso denuncia. Se mi soffermo a pensare a questi 10 anni vengo travolta dalla memoria del cocente dolore per la perdita del nostro indimenticato professor Antonio Tabilio, che ci ha lasciato nel 2008. A colmare il vuoto è arrivato all'Aquila il suo miglior allievo il dottor Mauro Di Ianni dotato di quella stessa carica umana che rendeva speciale il suo maestro. Oggi, al di là dei progetti concreti che vogliamo realizzare, il nostro pensiero costante va a chi ha lottato con coraggio e non è più con noi e a chi invece è riuscito a vincere. E tutti noi – con i nostri medici, infermieri, con i nostri ricercatori e soprattutto con i nostri volontari, senza il cui aiuto non riusciremmo a portare avanti la nostra missione – lanciamo il nostro grido di speranza e il nostro appello – uniti dal desiderio di combattere e vincere la battaglia per la vita – per creare all'Aquila una Ematologia degna di tale nome nell'interesse esclusivo dei pazienti» conclude Alba Palazzi Agostinelli. (red.aq.)

