"La burocrazia sta uccidendo mia figlia Noemi"

GUARDIAGRELE. «Non ho lottato per Stamina a tutti i costi, ma per mia figlia, per qualcosa che potesse migliorare la sua qualità di vita. E ora che la vicenda Stamina si è conclusa e le condizioni di Noemi peggiorano, continuo a lottare». A parlare è Andrea Sciarretta, giovane padre di Guardiagrele, in Abruzzo. Per la figlia affetta da Sma1 (atrofia muscolare spinale), che nel novembre 2013 fu ricevuta da Papa Francesco e a maggio compie tre anni, ha chiesto aiuto alle istituzioni per individuare percorsi a livello sanitario e assistenziale. E per avere accesso a un nuovo farmaco, da usare come cura compassionevole, che ha già superato la fase 2 di sperimentazione in Italia ed è somministrato all'Istituto Gaslini di Genova. Ma la burocrazia rallenta i tempi e la piccola peggiora. "Dalla conclusione della vicenda giudiziaria di Stamina - dice Andrea - le istituzioni pare siano uscite vittoriose. In realtà Noemi, come tanti altri bimbi, è stata lasciata sola e noi famigliari con lei. Alimentata con il sondino, muove poco le gambe, allettata 24 ore su 24, non ha massa muscolare, è vulnerabile a qualsiasi malattia, ha bisogno di assistenza continua. Finora abbiamo avuto tante pacche sulle spalle, ma nient'altro. Ora serve un atto concreto. E presto". Andrea racconta di aver contattato telefonicamente, a gennaio, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che gli assicurò poi, tramite l'ufficio di gabinetto, imminenti interventi. "Ma il ministero non mi ha mai chiesto documenti o cartelle cliniche di Noemi", dice. Impiegato in un supermercato usufruisce della legge 104 per la figlia disabile grave, due ore di permesso ogni giorno che al compimento dei tre anni della bimba si trasformeranno in soli tre giorni al mese. Troppo poco tempo per assistere la piccola. "Andiamo avanti con le attività dell'associazione (www.progettonoemi.com) per sensibilizzare al problema. Ma il mio posto di lavoro è a rischio, avremmo bisogno di assistenza medica sia in un istituto sia domiciliare, ma per quest'ultima manca personale specializzato. Dalla Regione Abruzzo dovrebbero arrivare i foandi per la non autosufficienza; ma dopo quelli del 2013 (duemila euro) per il 2014 Andrea non ha saputo nulla. "Ci spettano per la disabilità grave, ma non sappiamo l'entità. Sappiamo solo che ci sono stati ritardi del Ministero che ha poi erogato i fondi alle Regioni che però aspettano le richieste dai Comuni. Sono loro che devono comunicare il numero dei residenti con disabilità gravissime. E in questo avvilupparsi della burocrazia mia figlia sta sempre peggio. Ma noi non possiamo più aspettare".