TAGLIACOZZO. Si chiama Mucopolisaccaridosi. È una malattia rara che colpisce a livello cerebrale e provoca una progressiva perdita di tutte le funzionalità, di linguaggio, di vista. Al momento non esiste una cura, ma si può intervenire sui sintomi con un’adeguata assistenza del paziente, e soprattutto con tanto amore.
Elisa soffre di questa patologia ed è assistita dalla mamma Paola nella sua casa a Villa San Sebastiano. Quello che è accaduto però in questi giorni ha dell’incredibile. Non le è stato concesso il letto elettrico perché, secondo la commissione Asl che è stata chiamata a decidere, spetta soltanto a chi è in grado di utilizzarlo da sé, mentre Elisa, a causa delle sue condizioni, non potrebbe farlo in alcun modo. «Ho fatto richiesta all’Asl di alcuni presidi che mi servono per la vita di Elisa», racconta la madre, «come materasso anti decubito, seggiolino per la doccia, passeggino e un letto elettrico che si sollevi in altezza. Infatti, da 27 anni mia figlia vive sul letto e sul letto le faccio tutto: la lavo, mangia, la vesto, le faccio la fisioterapia. Il letto che ho a casa è basso, nonostante dei materassi sovrapposti. Non ce la faccio più con la mia schiena a sostenere questi sforzi e ora ho deciso di chiedere aiuto all’Asl».
Su quel letto Elisa è cresciuta, è diventata grande e ora pesa 40 chili. Gli sforzi per la mamma, col passare degli anni, cominciano a farsi sentire e la donna, se pur forte e coraggiosa nell’animo, è provata nel fisico.
«Non sono una che chiede», spiega, «e finché ce l’ho fatta con le mie forze sono andata avanti. Mi sono adattata per cercare di portarla a un’altezza più idonea con l’uso di più materassi. Un letto elettrico però è un’altra cosa: mi permetterebbe di gestire questa situazione con grande vantaggio». Quello che ora, dopo tanti anni di pazienza, ha mandato su tutte le furie la mamma è stata una lettera inviatale dal distretto sanitario in cui non veniva concesso il letto elettrico su decisione della commissione. Il motivo? Non può essere concesso a una persona che non può gestirlo. Secondo la Asl, infatti, «il letto elettrico può essere concesso a pazienti che siano in grado di azionarli autonomamente e che non dispongono di una persona di aiuto in via continuativa».
Elisa, però, non ha cognizione, non è autosufficiente.
«Mia figlia», constata la madre, «che è un disabile grave, assistita per 24 ore al giorno da me, non ha diritto al letto. A differenza di una persona che non è disabile grave e che può gestirsi il letto. Non posso e non voglio credere che ci sia una legge del genere perché allora il disabile grave ha meno diritti del disabile non grave. Sì, forse è vero che il letto di mia figlia serve anche a me, ma per far star bene lei».
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