CHIETI. Dodici anni di battaglie, sofferenze, sorrisi e traguardi. Dodici anni mordendo la vita giorno per giorno, senza arrendersi di fronte al mostro, la Sma 1 che l'ha resa diversa dai suoi coetanei. E per questo, assai speciale. Noemi Sciarretta, affetta fin dalla nascita da Sma1, spegnerà il 31 maggio prossimo 12 candeline: l'8 giugno, alle 21, al teatro Marrucino di Chieti è in programma una grande festa di compleanno con ospiti di rilievo del mondo dello spettacolo e della musica, il cui ricavato sarà devoluto alla "Progetto Noemi". Perché la piccola "guerriera" di Guardiagrele, con i suoi occhioni scuri spalancati sul mondo è solo uno dei tanti bimbi che lottano, quotidianamente, contro una malattia rara.
C'è bisogno che la società e le istituzioni si accorgano di quel "mondo a parte" di sofferenza legata alla disabilità che dovrebbe essere, invece, "parte del mondo". Andrea Sciarretta, papà di Noemi e presidente dell'associazione nata nel 2013, ci racconta ostacoli e traguardi di una vita rivoluzionata dalla scoperta della malattia.
Andrea, i preparativi sono in corso. L'8 giugno, come ogni anno, si torna sul palco del Marrucino per uno spettacolo entusiasmante. Ci svela qualche ospite?
La manifestazione, organizzata dalla Progetto Noemi e da Federico Perrotta, attore e conduttore, in collaborazione con Kiwanis club Chieti Pescara "D'Annunzio", media partner Il Centro, Rete 8 e Radio Delta 1, sarà arricchita dalla presenza di ospiti importanti, sui quali c'è il massimo riserbo, anche per lasciare l'effetto sorpresa. Nelle passate edizioni abbiamo avuto nomi del calibro di Maria Grazia Cucinotta, Dario Ballantini, Paolo Ruffini, Claudio Lauretta, Dado e Fabrizio Moro, solo per citarne alcuni. L'intero ricavato andrà in beneficenza per sostenere famiglie che hanno bambini disabili gravi o alle prese con malattie invalidanti: gli ospiti, infatti, non ricevono alcun compenso. È una gara di solidarietà che muove un contributo spontaneo e collettivo. I biglietti sono acquistabili on line su Ciaotickets, nei punti della piattaforma, contattando il numero 333-5001699 o al botteghino del Marrucino.
Intorno all'iniziativa, nel tempo, sono cresciuti entusiasmo e solidarietà tanto da renderla un appuntamento fisso.
Dal 2015 festeggiamo il compleanno di Noemi con un evento pubblico. Le spiego perché. Per tutti i bambini nelle sue condizioni ogni anno è una vittoria: alziamo al cielo la coppa della vita, non c'è nulla di scontato. Dalla nascita Noemi combatte contro la Sma1 e come lei tanti piccoli malati che vivono una situazione simile. Oltre a festeggiarla, raccontiamo all'esterno le iniziative della Progetto Noemi e i traguardi raggiunti. Ogni anno prendiamo un impegno pubblico con chi ci supporta e diamo conto di quanto fatto fino a quel momento.
A proposito di progetti portati a termine, ce ne elenca qualcuno?
In 12 anni abbiamo raggiunto tanti obiettivi importanti. Di strada ne abbiamo fatta dal giorno della diagnosi, quando io e mia moglie abbiamo saputo che Noemi era affetta da una malattia rara e gravissima. Ci siamo dovuti rimboccare le maniche, sobbarcarci della disabilità di nostra figlia, affrontando un mondo a noi sconosciuto intorno a cui - ci siamo resi conto - c'era il deserto. Siamo entrati in contatti con contesti medico assistenziali sconosciuti e abbiamo lottato, chiedendo con forza alle istituzioni, una presa in carico dei pazienti pediatrici gravi. Le famiglie che vivono situazioni di tale gravità vanno supportate dalla società.
Vi hanno ascoltato?
Un primo risultato è stata la piena consapevolezza di cosa vivono le famiglie che hanno bimbi con disabilità gravi. Nel 2015 abbiamo ottenuto l'istituzione di un bando regionale a favore dei genitori che perdono il lavoro per assistere i figli malati gravi, con un assegno di 10mila euro erogato annualmente. Le famiglie assistite allora erano dieci, oggi sono 90. Nel 2018, su nostra spinta, è stato inaugurato il reparto di terapia sub-intensiva pediatrica con tre posti letto all'interno dell'ospedale di Pescara. Lo scorso anno il taglio del nastro del reparto di terapia intensiva pediatrica, il primo in Abruzzo, con 4 posti letto.
Quale sarà il prossimo passo?
Stiamo seguendo l'iter procedurale per l'avvio dei corsi di formazione del personale che sarà impegnato nel reparto di terapia intensiva pediatrica grazie ad una convenzione tra la Asl di Pescara e l'ospedale Bambino Gesù di Roma. L'auspicio è che l'opportunità formativa entri nel vivo.
Lunedì prossimo lei sarà a Roma, su invito del ministro della Disabilità, Locatelli.
Parteciperò ad un convegno alla Camera dei Deputati sul tema del progetto di vita e porterò la mia testimonianza per capire come intervenire a sostegno delle famiglie con disabili gravi e cosa manca.
Il suo augurio per Noemi?
A mia figlia auguro che possa raccogliere tutto ciò che è riuscita a seminare. Noemi rappresenta un mondo a parte, che dovrebbe essere parte del mondo. Così non è. Sarebbe il regalo più bello per Noemi e per tutti i bimbi come lei. Mi piacerebbe anche, un domani, essere solo un papà senza continuare a lottare per far valere i diritti dei disabili che dovrebbero essere acquisiti e scontati.
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