PESCARA. Un solo medico e tre infermieri per duemila pazienti, tra emofilici e altri affetti da rarissime malattie del sangue, provenienti da tutta la regione, ma anche da Molise e Marche. Roberto Centurame, 47 anni, presidente dell’associazione Amare che da 17 anni si occupa delle problematiche dei pazienti con patologie emofiliche, lancia l’allarme sulla carenza di personale e la richiesta di potenziamento del centro regionale pescarese.
«Alfredo Dragani, responsabile del Centro di emostasi e trombosi della Asl di Pescara», spiega Centurame, uno dei cinque pazienti emofilici italiani protagonisti della scorsa maratona di New York, «è l’unico medico di riferimento che opera con tre infermieri e un infettivologo, per tutti i pazienti che ogni giorno, da 25 anni, vengono visitati e controllati nella struttura che si trova al primo piano dell’ospedale e che è aperta al pubblico solo dalle 8 alle 14. Chi si sente male o ha bisogno di un farmaco, oltre quest’orario, deve ricorrere al vicino pronto soccorso oppure recarsi al reparto di Ematologia ( al quinto piano) con il rischio di non trovare tutti i medicinali necessari alle cure».
Una situazione insostenibile, per i pazienti di questa malattia ereditaria e degenerativa che si manifesta, per diverse ragioni, intorno ai sei mesi di vita, (un emofilico ogni 10 mila abitanti) con una grave insufficienza nella coagulazione del sangue dovuta alla mancanza, totale o parziale, del "fattore VIII"(emofilia A), o del "fattore IX" (emofilia B ). Le problematiche di questa malattia sono state sviscerate nel corso della quinta edizione del congresso “Emofilia e malattie rare del sangue” che si è svolto nei giorni scorsi nei locali delle torri Camuzzi in largo Filomena Delli Castelli. Al convegno, aperto agli addetti ai lavori e ai pazienti, ha partecipato anche Paolo Di Bartolomeo, responsabile del dipartimento di Ematologia, Medicina Trasfusionale e biotecnologie dell'ospedale. «Questo incontro è servito a fare il punto della situazione, perchè le istituzioni sono spesso sorde alle nostre richieste o dimostrano scarsa partecipazione agli eventi a cui sono invitati», lamenta Centurame che svela il costo di un paziente emofilico alla Asl: 24 mila euro al mese. Una cifra che moltiplicata per duemila, tanti quanti sono i pazienti che si rivolgono al centro del presidio ospedaliero pescarese, fanno 4 milioni e 800 mila euro mese. Ma come si arriva a questo record di spesa, che Asl e Regione affrontano con l’erogazione dei medicinali attraverso la farmacia ospedaliera? Una distribuzione a costo zero per i pazienti, ma una spesa imponente per la Regione che eroga i fondi all’Azienda sanitaria affinchè i pazienti possano prelevare le medicine dalla farmacia di via Paolini.
«I pazienti», illustra nel dettaglio Centurame, «possono usare due categorie di farmaci: gli emoderivati che hanno un costo di duemila euro a trattamento, per tre o più trattamenti a settimana, per un totale indicativo di 6mila euro a settimana, quindi 24 mila euro al mese. Oppure possono utilizzare la nuova generazione di farmaci di sintesi per un costo che si aggira sui 500 euro a trattamento, tre o più a settimana». I farmaci vanno iniettati endovena quasi tutti i giorni. Ed ecco un altro problema: «Noi siamo fanalino di coda per l’infusione di prodotto nel sangue, non potremmo autoinfonderci, ma non possiamo fare altrimenti perchè non esiste una struttura idonea per tali operazioni». Di conseguenza, anche per questa ragione, spesso molti pazienti scelgono di farsi curare fuori regione. Le mete più gettonate sono Lombardia e Toscana.
Di qui l'appello di Centurame: «Perché non potenziare il centro regionale di Pescara con più personale, anche per favorire il ricambio generazionale e far risparmiare alla Asl una pioggia di denaro per finanziare i trasferimenti dei pazienti fuori regione?». Infine, anche le terapie per la cura dell’epatite C sono costose: «La Asl spende 30 mila euro al mese per un percorso terapeutico di sei mesi». (c.co.)
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