PESCARA. Per occuparsi dei malati di Sla ci vogliono figure sanitarie professionali ed esperte totalmente a carico del Servizio sanitario nazionale, i familiari non ce la fanno e non hanno adeguata conoscenza e preparazione medica. Medici, infermieri e operatori qualificati dovrebbero occuparsi dell’assistenza domiciliare dei malati di Sla, sclerosi laterale amiotrofica, più di 6mila in Italia. Familiari e caregiver (accompagnatore di sostegno supportato da una recente legislazione regionale) non possono reggere il peso delle cure di una persona affetta da una malattia devastante come la Sla che paralizza gli arti progressivamente e che rende l’individuo «totalmente dipendente da chi li accudisce». Questo scrivono Paola Mastrangelo, giornalista pescarese e docente di inglese e da Davide Andrea Zicchieri, presidente dell’associazione ConSlancio, entrambi malati di Sla, al ministro della Salute Giulia Grillo.
In una lunga lettera, Mastrangelo (che comunica solo attraverso il movimento degli occhi) e Zicchieri (da sei anni in carrozzella) spiegano dettagliatamente la crudezza della patologia che uccide lentamente anima e fisico: «La paralisi progressiva rende i malati totalmente dipendenti dalle persone che li accudiscono non solo per le necessità quotidiane, ma anche per il funzionamento dei molteplici ausilii e apparecchi medicali indispensabili alla sopravvivenza di un essere umano che via via perde la capacità di parlare, deglutire, mangiare e respirare autonomamente oltre di muovere mani, braccia e gambe». Quindi «per persone prigioniere del loro corpo, disabili gravi o gravissimi, risulta necessario poter contare su una assistenza sanitaria h24 efficace e organizzata che copra tutte le necessità mediche, psicologiche e di sollievo che una malattia complessa e difficile come la Sla richiede». Il malato, proseguono i due scriventi «a nome di tutti gli altri in Italia», non può essere «lasciato solo alle cure dei caregiver che spesso sono padri, madri, fratelli, sorelle, mariti e mogli che si trovano a fronteggiare un carico enorme di responsabilità mediche, infermieristiche e psicologiche senza una adeguata preparazione e supporto in termini di informazione sanitaria, aiuto economico e sostegno psicologico». Aiuto economico. Un passaggio fondamentale perché «l’assistenza giornaliera ha costi elevati e l’assegno di cura previsto dal fondo per le non autosufficienze» per i malati di Sla «non è una soluzione valida perché erogato dalle regioni a macchia di leopardo e col contagocce, a volte in ritardo di un anno e mezzo, e comunque non sufficiente a coprire le spese che una assistenza h24 richiede». C’è poi da considerare che «non tutti i malati hanno una famiglia su cui contare» e dunque sono costretti a rivolgersi ad «assistenti stranieri e privi di adeguata formazione». Assistenza che «non può essere delegata ai caregiver investiti da responsabilità sanitarie complesse e umanamente gravose e figure che avrebbero bisogno di riconoscimento sociale e giuridico con agevolazioni pensionistiche e lavorative».
La lettera al ministro di Mastrangelo e Zicchieri si chiude con una preghiera: «Considerando che la migliore medicina per chi è affetto da Sla è rimanere a casa, vicino agli affetti e i ricordi, riteniamo sia meglio potenziare l’Adi, assistenza domiciliare integrata, garantendo al malato tutte le prestazioni mediche, infermieristiche, psicologiche e riabilitative necessarie ad una cura globale e personalizzata». E con la proposta: «La gestione di un malato affidata a medici e personale qualificato a carico del sistema sanitario nazionale, indipendentemente dalle condizione socio economiche dei pazienti». (c.co.)