Il papà di Noemi: un traguardo importante
13 Dicembre 2022
Il nuovo progetto di screening neonatale sulle malattie rare avviato all’Università D’Annunzio di Chieti-Pescara viene salutato con favore da Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi affetta da...
Il nuovo progetto di screening neonatale sulle malattie rare avviato all’Università D’Annunzio di Chieti-Pescara viene salutato con favore da Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi affetta da Sma 1, una rarissima malattia neuromuscolare, e presidente della Progetto Noemi. L'associazione da dieci anni porta avanti una battaglia di solidarietà e sensibilizzazione che ha prodotto non pochi risultati, a partire dalla nascita della terapia sub-intensiva pediatrica, all'ospedale di Pescara e all'allestimento dei posti per la terapia intensiva. «Lo screening neonatale sulle malattie rare», dice Sciarretta, «è un traguardo importante, in quanto consente di intervenire fin da subito con farmaci efficaci, quando viene diagnosticata una patologia di questo genere. La tempestività della diagnosi e dell'avvio delle cure, può fare la differenza sull'andamento della malattia nel tempo e sullo stile di vita del bambino affetto da sindromi invalidanti. Il punto è che, accanto alla diagnosi, bisogna avviare immediatamente il percorso per la somministrazione dei farmaci. Quando arriva una diagnosi così pesante come quella di una malattia rarissima - è il caso della Sma - il supporto medico e la celerità dell'intervento sui piccoli pazienti è essenziale per affrontare insieme gli aspetti sanitari, psicologici e gestionali dei casi rilevati. Quello sperimentato», conclude, «può diventare un percorso innovativo se supportato dalla presa in carico del paziente». (m.p.)
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