«Ehi, come va la vita? A me tutto bene!». È la frase che Noemi esclama tutte le mattine ai propri genitori, agli operatori sanitari, all’insegnante e ai nonni. Noemi è una bimba affetta da Atrofia muscolare spinale di tipo1 (Sma1), è ventilata meccanicamente, nutrita tramite Peg e allettata h24. Oggi compie 10 anni.
Nasce il 31 maggio 2012 ma all’età di tre mesi ha la diagnosi di Sma, devastante ad esito infausto. Noemi non si dispera, ascolta, guarda, sorride con occhi che hanno una luce abbagliante.
Nel 2013 fonda l’Associazione Progetto Noemi (progettonoemi.com) per difendere i bimbi come lei. Nel novembre 2013 scrive una lettera al Santo Padre. E dopo pochi giorni il Papa la chiama: la invita a Santa Marta. Chiede preghiere in udienza di fronte a 50mila fedeli. Noemi riceve lettere da tutto il mondo. Nonostante la salute sia messa a dura prova, pur sostenendo estenuanti ricoveri, continua a analizzare e a studiare il problema. Non lo ignora, lo affronta.
Si educa, ci educa a scindere i problemi essenziali da quelli futili. I problemi reali da quelli che ti “crei”. Noemi non demorde. Inizia a parlare con tutti in modo indiscriminato, senza distinzione di colore, genere, appartenenza politica. Noemi pone tematiche universali e chiede soluzioni. Unisce, ama, smuove migliaia di persone, seppure lei sia immobile. Chiede con forza il rispetto della Vita, atti concreti. Contribuisce a creare il primo reparto di terapia sub Intensiva pediatrica in Abruzzo, per lei e gli altri bimbi fragili. Richiede lo stanziamento di risorse dedicate alle famiglie che assistono, con enorme sacrificio, i bimbi affetti da disabilità gravissime. Non si ferma mai di fronte all’apparenza, non giudica senza mai aver conosciuto, non si lascia condizionare, utilizzare, strumentalizzare.
Nel frattempo la Sma porta via pezzi importanti. Noemi sa di poter muovere un solo braccio. Non dispera. Lei dipinge, scrive messaggi, fa videochiamate, vede tutorial, colleziona smalti, fa scuola. Lei con il braccio muove il mondo. Noemi non si lamenta, semplicemente vive, ama e sorride! Noemi però ci pone una domanda semplice, che imbarazza e rende noi fortemente disabili, di fronte all’incapacità di affrontare i conflitti del mondo.
La vita, dice, è un dono meraviglioso. Ritroviamo il coraggio di difenderla senza se e senza ma. Semplicemente: senza mai arrendersi. In fondo tutti noi siamo Noemi. E le vogliamo bene.
* il papà di Noemi