PESCARA. Si chiama Centro emofolia, Malattie emorragiche e Trombotiche ed è il Centro di riferimento regionale delle malattie rare del sangue. Si occupa di circa 2.500 malati cronici, l'anno scorso le visite effettuate sono state più di 8.000 e chi spera di ottenere un appuntamento deve aspettare fino a ottobre, perché la lista di attesa è lunghissima, a causa del personale ridotto all'osso.

Nella giornata mondiale della malattie rare, il responsabile del Centro, Alfredo Dragani (nella foto), apre uno squarcio sulla situazione abruzzese.

Quante sono le malattie rare di cui vi occupate all’ospedale di Pescara, nel Centro?

Ne abbiamo molte: le malattie rare del sangue sono circa 2.000, anche se il numero censito nel registro dell'Istituto superiore di sanità è di circa duecento. In totale le malattie rare sono circa 7.000: sono singolarmente rare ma si tratta di patologie che generano un numero alto di malati. Sono un problema sociale enorme e il nodo sta nel fatto che non vengono riconosciute, si pensa poco alle malattie rare.

Che fare?

Si può solo fare un grande battage pubblicitario. Ci vuole una cultura della malattia rara. Molti, ad esempio, credono che siano sempre riconoscibili nella prima infanzia, invece spesso vengono diagnosticate in età adulta.

Quanto pesa la disinformazione?

Pesa parecchio, anche in ambito specialistico, proprio perché manca una cultura in tal senso e la Rete delle malattie rare non è mai stata attivata (doveva partire nel 2001) pur essendo fondamentale affinché siano conosciute e seguite. Spesso viene sottovalutato il profilo delle competenze, indispensabili per la conoscenza delle malattie rare, per creare un flusso di informazioni e costituire un registro che porti al censimento. Fino ad oggi nessuno se n’è occupato, con conseguenze dal punto di vista sociale, medico e anche dei costi perché le spese sono elevate, sia per la diagnosi che la cura. Nessuno ha capito quanto fosse importante occuparsene: l'Abruzzo non si è organizzato e la politica non ha mostrato interesse. In altre regioni, ad esempio, sono stati istituiti dei Centri di riferimento con competenza e esperienza.

Ma voi lo siete, eccome.

Certo, e abbiamo competenza ed esperienza. Per i malati ematologici dell’Abruzzo e del centrosud il problema non è rilevante perché siamo un punto di riferimento. Manca, però, il personale specializzato. L’organico è sottodimensionato: siamo solo due strutturati, un borsista e un dottorando di ricerca, assicurato dalla Cattolica. Questo è grave perché basta che manchi uno di noi e il castello si flette.

Ne risentono i malati, ovviamente.

Già, è così. Va detto che sono malati complessi, che richiedono tempo. E se non si potenzia il personale la lista di attesa per una visita è lunga.

Nella giornata mondiale delle malattie rare qual è il messaggio per i malati?

Il 23 aprile terremo un congresso sul tema “Le malattie ematologiche rare, una sfida per la normalità”: questo per dire che abbiamo la volontà di rendere agevole, normale, la loro vita.

Ci sono storie che l’hanno colpito più di altre?

Tutte le storie sono complesse, hanno delle implicazioni emotive, vedono il coinvolgimento delle famiglie e di tutti coloro che ruotano attorno ai malati. Ognuno ha la sua storia, non ne potrei raccontare una in particolare. E poi alcune finiscono bene, altre no.

La prevenzione conta?

Di fatto non esiste, si può solo tentare la diagnosi precoce, e serve una sensibilità diagnostica particolarmente allenata. Poi ci sono le malattie che si possono diagnosticare prima della nascita, ma è diverso.

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