CITTÀ SANT’ANGELO. Malattie rare: venerdì 29 e sabato 30 al teatro comunale un corso di formazione riservato a medici, pazienti, associazioni di volontariato e familiari caregiver, sulla presa in carico sociosanitaria dei pazienti e sui diritti esigibili, ossia quelli che gli enti preposti all’assistenza hanno il dovere di garantire ai malati.
L’incontro, che si terrà al teatro di piazza IV Novembre venerdì dalle 13,30 alle 18 e sabato dalle 8,30 alle 18, è promosso da Uniamo-Federazione italiana dei malati rari, diretto da Annalisa Scopinaro, in collaborazione con il Centro di coordinamento delle malattie rare curato da Silvia Di Michele in servizio nell’Uoc, Unità operativa complessa di Pediatria diretta da Rita Greco e dipartimento Materno infantile guidato da Maurizio Rosati.
«Saranno due giornate piene di contenuti e spunti di riflessione», è spiegato in una nota, «che aiuteranno i malati a districarsi nelle tantissime difficoltà burocratiche e socio sanitarie che affrontano quotidianamente». Spiega, Scopinaro, che «è importante rendere consapevoli i pazienti dei loro diritti e percorsi».
Ai lavori della prima giornata parteciperà anche l’assessore alle politiche per la Disabilità Nicoletta Eugenia Di Nisio del Comune di Pescara, che dice: «Le malattie rare sono una problematica diffusa, le soluzioni solo attraverso la ricerca». E ci sarà anche la responsabile del servizio di prevenzione regionale, Stefania Melena. Si parlerà, inoltre, delle tutele sociali in ambito assistenziale e previdenziale con Carlo Di Mascio, medico legale Inps di Pescara. Sarà presente anche Maria Assunta Ceccagnoli, presidente dell’Ordine dei Medici chirurghi e odontoiatri.
Nella seconda giornata, Stefania Massacese di Anffas Abruzzo, relazionerà sulla legge 112/2016, meglio nota come “Dopo di noi”, nata per garantire assistenza alle persone con disabilità. La vice presidente di Uniamo, Margherita Gregori, metterà in evidenza «il modello Abruzzo dei pazienti con malattie rare, sottolineando le opportunità lavorative che provengono dalle fattorie sociali». Un panel spiegherà il modello di lavoro nelle fattorie grazie al contributo di Manuela Cozzi, della cooperativa agricola Asca di Anversa degli Abruzzi e Andrea Tittarelli, di Forum Agricoltura Sociale. Le due giornate sono organizzate nell’ambito del Progetto NS2, nuove sfide, nuovi servizi, con i diversi ministeri.