PESCARA . Malati come pacchi postali, spediti ovunque perché in Abruzzo non ci sono strutture che possano prendersi di cura di loro quando le famiglie non sono più in grado. Non si sa neanche quante siano le persone con autismo, né con che tipo di problemi si confrontino, perché ogni caso è un caso a parte. Un caso spesso affidato ai genitori, lasciati in solitudine a gestire una quotidianità ogni giorno più difficile, quanto tutto va bene. La denuncia è di Dario Verzulli, presidente di Abruzzo Autismo onlus.
Dario, cosa succede invece quando tutto va male?
«In Abruzzo non esistono strutture residenziali per bambini, ragazzi e adolescenti. Sono situazioni rare ma purtroppo accade che bambini e ragazzi perdono i genitori e non vi è alcun modo di assicurare loro adeguata assistenza nella nostra regione. Spesso vengono proposte soluzioni tampone in case famiglia senza verificare la presenza di personale specializzato o disponibilità di servizi specifici per l’autismo. In Abruzzo sono solo poche decine i posti (tutti occupati) per residenzialità adulta. A nulla finora sono servite leggi, norme e denunce delle famiglie».
Eppure, l’Abruzzo con i servizi riabilitativi per l’autismo è un riferimento nazionale.
«Sì, ma l’accesso alle cure va esteso a tutti, aggiungendo, grazie ad una attenta programmazione, la gestione di tutta la fase della vita dei nostri figli».
A chi ci si può rivolgere?
«Passaggio obbligato per tutte le famiglie con autismo è e deve essere il Crra (Centro di riferimento regionale per l’autismo), struttura pubblica situata presso l’ospedale San Salvatore, all’Aquila. Il Crra, oltre ad una accurata diagnosi, è in grado di indicare le migliori strategie alle famiglie e suggerire i percorsi riabilitativi più efficaci, nel rispetto della normativa nazionale e regionale».
Quante sono le persone con autismo?
«In Abruzzo non esiste un censimento vero. Esistono stime, proiezioni e statistiche che non tengono conto delle necessità dei singoli. Molti restano esclusi da queste stime e puntualmente emergono dal silenzio quando si manifestano situazioni di emergenza come un intervento chirurgico, una estrazione dentale, o banalmente un controllo di routine». Attualmente, alla vostra attenzione ci sono diversi casi.
«C’è quello del piccolo Thomas che attende l’attivazione di un percorso riabilitativo a Vasto, l’adolescente Giorgio attende un percorso residenziale che non lo allontani dalla sua famiglia e dalla sua quotidianità, oltre a diversi altri casi già notificati alle Asl di competenza. Giorgio è un ragazzo autistico di 14 anni. Sua madre, destino segnato da una grave malattia, attende l’epilogo di una lunga sofferenza. Il papà Gino è molto preoccupato perché non è in buone condizioni e in un momento di grande dolore, non è più in grado di sostenere le necessità quotidiane di Giorgio».
Quale sarà il destino di Giorgio?
Autismo Abruzzo onlus è al fianco di Gino e lo sosterrà in questa battaglia di dignità. L’ennesima. Quella per Giorgio non sarà l’ultima, purtroppo. Sappiamo già che in Abruzzo non esistono strutture adeguate, sappiamo che sarà una battaglia lunga e piena di difficoltà, sappiamo che occorreranno mesi prima che la Asl di Teramo autorizzi un percorso specifico per Giorgio presso strutture fuori regione con costi imponenti per la sanità abruzzese. Il destino di Giorgio è nelle mani dell’Uvm di Teramo. L’unica struttura attualmente disponibile per la giovane età di Giorgio è a Rimini. Non esiste ad oggi alcuna possibilità di accoglierlo in strutture abruzzesi e quindi il papà, per vederlo, sarà costretto a raggiungerlo nei fine settimana».
E la legge “Dopo di noi”?
«Nessun effetto nella nostra regione. Al netto di poche persone che ne hanno potuto fruire, la grande maggioranza è destinata a concludere la propria esistenza in altre regioni».
È possibile quantificare quanto spende l’Abruzzo per questi pazienti fuori regione?
«L'Abruzzo spende circa 10 milioni di euro per mobilità passiva, solo per la residenza di adulti con autismo fuori regione. Basterebbe spendere le stesse risorse nel nostro territorio e alleggerire il carico dei familiari. Posti di lavoro, strutture riqualificate e un sistema economico che potrebbe svilupparsi qui, piuttosto che altrove».
Cosa ha fatto, e cosa chiedete alla politica?
«Un mare di chiacchiere dalla politica, e nessun atto concreto finora. Adesso la politica regionale ha diverse occasioni per dimostrare concretamente l’impegno a sostegno delle famiglie con autismo e il rispetto della normativa vigente. Lo chiediamo a gran voce da sempre. Fu la prima richiesta all’ex assessore regionale Silvio Paolucci, appena insediato. Lo chiederemo a gran voce al neo assessore alla sanità Nicoletta Verì, non appena avremo modo di poterle parlare. Lo chiederemo alla Commissione regionale sanità e sociale, non appena riuscirà ad avviare i lavori».