PESCARA . In Abruzzo sono 5.431 i pazienti affetti da patologie rare, un numero destinato purtroppo ad aumentare di circa 400-500 unità ogni anno. Lo ha detto il direttore dell'Agenzia Sanitaria regionale Alfonso Mascitelli, nel presentare ieri, assieme all’assessore regionale alla sanità, Silvio Paolucci, la nuova Rete regionale per la diagnosi e la cura delle malattie rare approvata anche in Abruzzo. «A tutte queste persone vogliamo garantire, con la rielaborazione della rete regionale, certezza di diritti. Tutti i pazienti conosceranno i farmaci, i dispositivi, i presidi diabetici, gli integratori e i dietoterapici a cui avranno diritto in termini di assistenza, e questo non era né facile né scontato perché le direttive nazionali rinviavano ai provvedimenti delle singole regioni. Abbiamo voluto dare certezza di punti di riferimento, e quindi da oggi ogni Asl avrà l'obbligo di pubblicare sul proprio sito istituzionale i presidi ospedalieri, le unità operative e addirittura l'identificazione dei medici che saranno responsabili nella presa in carico del paziente. E in ultimo abbiamo voluto garantire in tutta la regione una uniformità assistenziale perché prima quattro Asl si muovevano con quattro modalità diverse; invece oggi ogni paziente avrà omogeneità di trattamento, grazie a Protocolli condivisi». «Sono molto orgoglioso e dico che conta uscire dal commissariamento», ha detto Paolucci. «Conta recepire gli atti prontamente come la Regione sta facendo su diversi percorsi assistenziali, e conta dare anche delle risposte ulteriori rispetto al quadro dei regolamenti nazionali. Noi qui diamo la possibilità alla nostra comunità regionale di usufruire di farmaci, integratori e di avere una vera e propria rete che riguarda i bambini , le tante famiglie, ma riguarda anche uno screening esteso. Nella rete si definiscono i centri di riferimento per rendere questo percorso assistenziale garantito. Vuol dire salvare vite umane, e salvare la vita di tanti bambini».
Oggi pomeriggio, intanto, si tiene la riunione convocata dal presidente D’Alfonso, per stringere i tempi e rendere finalmente operativo, il reparto di Terapia sub intensiva pediatrica dell'ospedale di Pescara.