MARTINSICURO. Certe battaglie per i diritti dei disabili sembrano impossibili, ma c'è chi non rinuncia a combatterle. Come Sonia Costantini, madre di Silvia e presidente dell'associazione “Insieme per Silvia SCN2A Aps” a sostegno dei bambini affetti da malattia rara e disabilità gravissima. Lo scorso maggio, sulle pagine del Centro, ci eravamo già occupati della loro storia: la bimba, che ha sei anni e vive con la famiglia a Martinsicuro, necessitava di una sedia particolare per poter iniziare la scuola. Una lunga trafila, rimpalli e denunce pubbliche sui media e social, avevano alla fine fatto ottenere a Silvia la sua sedia speciale. A settembre ha così iniziato la scuola. Ma è durato poco. Prima dell'avvio delle lezioni, Sonia aveva chiesto alla Asl la presenza dell'infermiere a scuola: la malattia rara con la quale Silvia convive è complessa e necessita di assistenza costante. Ma, di nuovo, le lacune normative e i rimpalli burocratici impediscono alla bimba di vedersi riconosciuti diritti fondamentali: alla salute e allo studio. La figura dell'infermiere a scuola, per Silvia e per tanti studenti (o aspiranti tali), non è prevista. E la bimba è così costretta a restare a casa. «Mi sono rivolta all'Asl di Teramo chiedendo di garantire alla piccola questo diritto fondamentale. Non è possibile sostituire il personale infermieristico con personale Oss, in quanto parliamo di attività sanitarie e assistenza avanzata e non di base», racconta Sonia, «dopo due riunioni il direttore sanitario della Asl ha accordato la necessità della presenza di una figura infermieristica professionale a scuola tramite Adi (assistenza domiciliare integrata, ndc), servizio che però non intende regolarizzare, negando allo stesso tempo la propria competenza e responsabilità a erogare tale servizio e chiedendomi esplicitamente di sottoscrivere un piano assistenziale integrato che a mio avviso non rispetta l'attuale normativa Adi né la Costituzione. Per legittimare questo processo è necessario, come da richiesta già da me avanzata, che venga regolarizzato con atto deliberativo o protocollo dell'Asl, a tutela dell'assistenza che dev'essere garantita». La mamma di Silvia rinnova l'appello ad Asl e Regione affinché si legittimi l'assistenza sanitaria dedicata esclusivamente alla figlia. «Serve un disegno complessivo, realizzato congiuntamente da ministero della Salute e Regioni perché un tema così complesso non può essere lasciato in libera gestione», conclude Sonia.
Veronica Marcattili