Sopravvive con i farmaci ma la Regione li taglia

TERAMO. La loro figlioletta ha una malattia metabolica congenita ma la Regione non si fa carico delle medicine per tenerla in vita. La madre, N.F., racconta la storia di Camilla (il nome è di fantasia), che ora ha quasi sei anni, del loro vagare da un ospedale a un altro con la figlioletta di due anni che stava sempre più male e che alla fine è entrata in coma. E poi finalmente, poco più di tre anni fa, la diagnosi - ha un deficit di cobalamina, altrimenti detta acidosi metilmalonica - e la cura.

«La bambina all’inizio vomitava e non stava bene», ricorda N.F., «l’abbiamo portata in diversi ospedali d’Abruzzo senza ottenere risposte, poi siamo arrivati al Salesi di Ancona dove le hanno fatto la diagnosi e l’hanno trasferita d'urgenza all'ospedale pediatrico di Padova, in coma. Lì hanno fatto il miracolo, era arrivata quasi morta. Ora va all'asilo, sta bene anche se deve fare terapie per l'equilibrio in quanto ha avuto una lesione celebrale a causa della diagnosi tardiva. Lei non può mangiare proteine, deve fare una dieta con prodotti aproteici e deve assumere farmaci specifici». Alcuni farmaci sono fascia A cioè gratuiti. Un sollievo, per una famiglia che non naviga nell’oro e ha anche un mutuo da pagare. «A novembre 2013 siamo tornati al controllo a Padova e i medici hanno aggiunto altre due vitamine», aggiunge il padre, «a dicembre sia tornati qui e siamo andati alla Asl per chiedere l'autorizzazione a prendere i nuovi farmaci e i prodotti aproteici gratuitamente. Ma la dottoressa ci ha detto che hanno tolto i farmaci gratuiti per le malattie rare. E ora noi spendiamo 120-130 euro al mese per comprare le medicine indispensabili per far sopravvivere nostra figlia. Sono vitamine, che l’aiutano perchè non ci sono farmaci specifici per questo tipo di malattia, per lei rappresentano la vita. E ci dobbiamo pure ritenere relativamente fortunati: una persona che conosciamo ha una malattia rara agli occhi e spende almeno 600 euro al mese».

I due genitori non sono rimasti con le mani in mano. «Io ho contattato segreteria del governatore Chiodi», racconta il padre, «era fine marzo e mi hanno detto che si sarebbero informati di quel che stava accadendo. Il 17 aprile mi hanno detto che ci sarebbe stata una riunione con il servizio farmaceutico della Regione che stava facendo una ricognizione sull'argomento. Ho richiamato più volte senza avere notizie e alla fine mi hanno detto che mi avrebbero chiamato loro: attendo ancora. Dicono che hanno ripianato i debiti della sanità, ma evidentemente lo hanno fatto a spese nostre, che dobbiamo pagare le medicine per i nostri bambini gravemente malati. Noi siamo già psicologicamente massacrati, non capisco perchè adesso penalizzare persone che già hanno ricevuto dalla sorte una malattia che allo stato dei fatti è incurabile. Tagliassero gli sprechi della pubblica amministrazione, non i farmaci».

©RIPRODUZIONE RISERVATA