PESCARA. Due posti letto per l'assistenza dei bambini affetti da malattie neurodegenerative come la distrofia muscolare e l'atrofia muscolare spinale (Sma). L'Abruzzo entra in una nuova era della cura delle patologie genetiche rare con il via libera firmato da Luciano D'Alfonso all'istituzione del servizio di terapia subintensiva che entrerà in funzione al Santo Spirito di Pescara.

Ritagliati nel piano di rientro dal debito della sanità regionale, i due posti avallati con il decreto 81 del 2015 dal presidente della giunta in veste di commissario ad acta sono i primi a entrare in funzione in Abruzzo. Un servizio che eviterà a molte famiglie di rivolgersi per l'assistenza a Roma o Ancona, le città più vicine dotate di terapia subintensiva pediatrica. Ma i posti letto a Pescara sono soltanto l'inizio, visto che la specialità è destinata all'attivazione nei principali ospedali pubblici regionali. E in Abruzzo sono mancati finora medici e infermieri in grado di trattare i piccoli pazienti con le complicazioni derivanti da malattie, come la Sma di tipo 1, che secondo le statistiche concedono appena pochi anni di aspettativa di vita.

«Sono orgoglioso di dire che il governo abruzzese ha raggiunto un obiettivo che abbiamo fin dal nostro insediamento inserito tra le priorità assolute», commenta l'assessore regionale alla Sanità, Silvio Paolucci. «Il decreto 81 è fondamentale», prosegue, «e ora entriamo nel vivo dell'attuazione. Stiamo già formando il personale che nei tempi tecnici previsti diventerà operativo». L'istituzione di un servizio di assistenza in Abruzzo è da sempre un cavallo di battaglia dell'associazione Progetto Noemi, intitolata alla piccola Noemi di Guardiagrele, oggi 3 anni e mezzo e assistita in un mini ospedale attrezzato in casa. Da movimento fondato dai giovani genitori Andrea Sciarretta e Tahereh con l'obiettivo di spingere la ricerca scientifica verso un protocollo terapeutico della Sma1, tra le patologie che raramente perdonano, l'associazione si è fatta anche portavoce delle famiglie abruzzesi con pazienti affetti da malattie neurodegenerative, per le quali chiede che siano risparmiate almeno le corse verso ospedali più attrezzati nelle regioni vicine in caso di assistenza urgente.

«E' bene specificare che lo stimolo venuto dal caso di Noemi è stato importante», spiega Paolucci, «ma il servizio a Pescara riguarda anche altri casi pediatrici come le intossicazioni accidentali da farmaci, le malattie metaboliche e le crisi respiratorie. E' certo che partendo da questo caso di rilievo nazionale (nel 2013 Noemi e i suoi genitori vennero ricevuti da Papa Francesco in Vaticano, che della vicenda parlò anche nell'udienza di quel giorno, ndc) siamo riusciti a dare all'Abruzzo un servizio di terapia subintensiva».

Andrea Sciarretta parla del decreto firmato da D'Alfonso come «una prima risposta a un piano che avevamo da tempo esposto alle istituzioni sanitarie regionali. Ma ora il personale a Pescara andrà formato nei tempi più brevi che è possibile. In Abruzzo abbiamo, per esempio, una decina di bambini affetti da Sma1, e l'assistenza non farà altro che allungare l'aspettativa di vita come l'esperienza ha dismostrato in altre regioni italiane».

Poi il giovane papà incalza il governo D'Alfonso: «Facciamo presente che per portare avanti le cure a Noemi, ma questo vale anche per le altre famiglie, dobbiamo andare periodicamente a Bologna. Ma anche l'assistenza così come è partita con questo decreto», aggiunge, «richiede più risorse e più organico. Ed è da costruire anche l'assistenza domiciliare per i disabili gravissimi, poiché oggi in Abruzzo non c'è ancora una risposta efficace e efficiente».

Francesco Blasi

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