L’AQUILA. La sanità regionale è commissariata? A farne le spese sono i pazienti o i familiari dei pazienti. Come la mamma aquilana, la signora Marilena, costretta a spendere 2.175 euro al mese per le tre scatole di medicine (costo 725 euro a confezione) necessarie a curare il figlio ventenne affetto da una malattia rara e invalidante: la narcolessia (in Abruzzo ci sono solo 5 casi accertati). Una malattia diagnosticata lo scorso giugno dal professor Alessandro Rossi, primario del reparto di psichiatria dell’ospedale aquilano, dopo sette anni dall’insorgenza dei disturbi e dopo una infinità di visite specialistiche andate a vuoto. In tutte le regioni italiane il farmaco necessario per la cure della narcolessia, lo Xyrem (l’altro farmaco molto meno costoso, il Provigil, non è tollerato dal ragazzo), è gratuito. In Abruzzo no, perché la Regione, ha comunicato il ministero della Salute alla signora Marilena, «è commissariata».

O almeno, è gratuito solo per i pazienti la cui malattia è stata diagnosticata prima del marzo 2010. A quella data corrisponde un decreto del governo che dispone che i farmaci per le malattie rare non possono gravare sul bilancio del Sistema sanitario nazionale. Successivamente un secondo decreto confermò l’esenzione solo per i pazienti diagnosticati prima di quella data (però nel 2010 il figlio della signora Marilena era già malato, ma la narcolessia non era stata ancora diagnosticata).

Il 22 maggio scorso, l’allora commissario alla sanità Gianni Chiodi, sulla spinta anche di una risoluzione del Consiglio regionale, firmò un decreto (il 71/2014) nel quale si garantiva l’erogazione gratuita di farmaci ai pazienti abruzzesi affetti da malattie rare e con diagnosi certificata. Il decreto però non è stato applicato, perché il ministero non dà il via libera alla Regione. Riuscirà il nuovo commissario Luciano D’Alfonso a trovare una soluzione, visto che l’assessore Silvio Paolucci ha comunicato alla signora Marilena che i fondi ci sono? La signora ha chiesto anche l’assegno di invalidità per il figlio, ma la commissione l’ha negata, «perché non ha conoscenza della malattia». (a.d.f.)

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