Registro dei tumori Corsa per colmare un ritardo di 4 anni

Il professor Manzoli illustra difficoltà e obiettivi della ricerca «Basse criticità nei piccoli comuni, a settembre i primi dati»
PESCARA. Era il dicembre del 2014 quando venne approvata la legge con la quale la Regione istitutiva il registro dei tumori, strumento essenziale per la ricerca e per comprendere i rischi a cui la popolazione è sottoposta.
Lamberto Manzoli epidemiologo dell'Università d'Annunzio, è il responsabile scientifico del Registro e fa parte del gruppo di lavoro.
A che punto è la raccolta dati?
«Abbiamo ultimato la raccolta informatizzata dei dati relativi alle schede di morte della Asl di Pescara per l'anno 2015, ed è in corso quella per l'anno 2016. Le altre Asl hanno avviato tale raccolta dati, tutte tranne la Asl di L'Aquila che, in ogni caso, ha dato la sua disponibilità e siamo fiduciosi inizierà a breve. Può sembrare cosa da poco, ma sono 18 anni che questa digitalizzazione è obbligo di legge e non ci si era mai riusciti prima».
Quali sono i prossimi passi?
«Abbiamo concluso la raccolta dati dell'anno 2015 da parte degli specialisti ematologi del Gruppo Linfomi, è in corso la raccolta per l'anno 2016. E’ in via di conclusione il report specifico sui tumori ematologici, report che ci era parso prioritario alla luce dei risultati controversi di precedenti report regionali, e che confidiamo di ultimare e rendere pubblico entro il mese di settembre. Abbiamo concluso l'accordo definitivo per la raccolta di tutti i referti (oncologici) delle Anatomie Patologiche pubbliche regionali per gli anni a venire. Anche qui, può sembrare cosa banale, ma regioni avanzate come la Toscana hanno impiegato oltre 10 anni per arrivarci».
Si può parlare di primi risultati?
«Abbiamo concluso diverse analisi specifiche per diversi Comuni, i cui sindaci, preoccupati, ci hanno richiesto analisi dettagliate e più approfondite. Da un lato, non sono emerse ad oggi, in questi Comuni, criticità sostanziali, dall'altro lato va detto, in tutta onestà, che alcuni di questi Comuni erano troppo piccoli per permettere che tali criticità emergessero, con un arco di tempo così limitato di dati di qualità a disposizione (un biennio, per ora, inevitabilmente). Al momento, non possiamo fare nulla per superare questi limiti. E' difficile da spiegare nel dettaglio, ma questo tipo di analisi, relative a singoli territori di piccole dimensioni, richiedono purtroppo raccolte di dati ad hoc. Un registro può ovviamente metterle in cantiere, ma sono lunghe, complesse e costose. Al momento, non essendo emersi dati "critici", non possiamo che considerare prioritario migliorare il Registro complessivo (lavoro già non certo piccolo). Se vi saranno maggiori risorse, e/o emergeranno altre criticità gravi come quelle di Bussi e Popoli, tali indagini saranno riconsiderate».
Altre difficoltà?
«Abbiamo concluso la verifica manuale di tutti i casi del 2015 secondo i criteri Airtum e sotto la supervisione del personale Airtum. Questo passaggio ha tuttavia evidenziato un bug nel software sperimentale accessorio chiamato Nando, parte di quello gestionale più ampio chiamato Crtool in dotazione a noi ed alla grande maggioranza dei registri Airtum. Questo bug ha causato una sovrastima importante dei casi di tumore per alcune sedi. Da qui , purtroppo, la seconda revisione manuale di tutti i casi del 2013 (primo anno del Registro), proprio tutti, e non solo di quelli dubbi. Sono migliaia e le nostre risorse sono limitate, abbiamo finito e ora contiamo di concludere anche il 2014 e di produrre il prossimo report di incidenza, basato sui primi dati davvero di alta qualità, per la fine dell'anno».
Per quanto riguarda la raccolta dati presso i medici di base, per avere un quadro della situazione più completo, a che punto siete?
«Per quanto concerne la Medicina Generale, siamo fermi agli accordi con le Società Scientifiche e le associazioni sindacali di categoria, che ci hanno richiesto di far partire la raccolta da parte degli Mmg insieme all'avvio della piattaforma informatica regionale.
Abbiamo anche in programma un convegno entro fine anno. Potremmo fare sicuramente di più ma mi creda, rispetto ai ritmi che hanno tenuto altre regioni con assai più risorse, stiamo procedendo ad una velocità molto elevata. Stiamo facendo il massimo con quello che abbiamo. E questo grazie anche al direttore dell'Asr-Abruzzo, Alfonso Mascitelli. Pochi altri sarebbero stati in grado di avviare e rendere operativo un Registro Tumori regionale in meno di 12 mesi, cosa non riuscita, in effetti, in nessun'altra regione».
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