di MAURO TEDESCHINI

Due ragazzi cresciuti troppo in fretta. Ma qui non siamo nella famosa canzone di Francesco De Gregori: siamo a San Bartolomeo, periferia di Guardiagrele, nella casa che Andrea e Tahereh Sciarretta hanno trasformato in un piccolo ospedale da campo per la loro Noemi. Non hanno ancora trent’anni questi due genitori che la vita ha messo davanti alla prova più dura: alla bimba, che adesso ha quattro anni, quando aveva appena tre mesi fu diagnosticata una malattia terribile, la SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale), che costringe Noemi a spravvvivere inchiodata a un lettino e collegata a un numero impressionante di macchine. La SMA1 colpisce i bambini fino a 6 mesi ed è un po’ quel che la SLA è per gli adulti: una patologia neurodegenerativa dalla quale non si guarisce e che, secondo quanto dissero i pediatri dell’ospedale Gaslini di Genova, dà un’aspettativa di vita molto contenuta.

Ci sono molte cose che ti colpiscono in questa disgrazia: la prima è che Noemi è una bellissima bambina, molto alta per la sua età, che si diverte con i videogiochi, come tutti i suoi coetanei, e si esprime con una vocina sottile sottile, che chi le sta intorno capisce perfettamente. Un’altra è che mamma e papà non sono stramazzati a terra per la botta che hanno ricevuto, ma hanno sempre lottato come leoni per dare a Noemi (e a chi la sua stessa malattia) una qualità di vita accettabile. Hanno fatto anche i loro errori, come dare fiducia a quel Davide Vannoni che portava avanti il metodo “Stamina” senza avere le basi scientifiche per farlo, ma alla base di tutti c’era il tentativo disperato di trovare una cura per la bimba: «E’ vero che Vannoni si è rivelato un personaggio non credibile», dice adesso Andrea, «con lui abbiamo avuto anche degli scontri, ma è innegabile che con le staminali i bambini stavano meglio: l’intuizione era giusta, ma è finita male». Adesso Andrea, Tahereh e Noemi «vanno in vacanza», come dice lui sorridendo amaro: lunedì partiranno con il loro pullmino attrezzato ad ambulanza mobile con destinazione Bologna, per i controlli periodici a cui la bimba viene sottoposta all’ospedale Sant’Orsola, dal neurologo Marcello Villanova. Ma al ritorno il problema dell’assistenza si riproporrà in tutta la sua drammaticità: Noemi non può essere lasciata mai sola e al momento gli aiuti si risolvono in un operatore del comune presente due ore al giorno, in un’ora di fisioterapia e un’ora di logopedia, quest’ultima dopo l’interessamento di Luciano D’Alfonso. Tutto il resto è a carico di questi due ragazzi cresciuti troppo in fretta. E non è solo un problema di sacrificarsi: c’è anche un problema economico importante, dato che Andrea dal 20 giugno ha perso il posto nel supermercato in cui lavorava e ora si dedica a Noemi a tempo pieno. Lui e la moglie ormai ne sanno più di un infermiere: devono gestire la macchina per la tosse, l’ossigeno, l’apparecchio per laventilazione non invasiva, il pallone rianimatorio e anche la pompa enterale per nutrire la bimba con il sondino gastrico, dato che Noemi non riesce a deglutire. Adesso, però, serve un aiuto, perché non si può lasciare sola una famiglia così: «Se sei disabile e povero, sei disabile due volte, questa è la realtà», sospira Andrea, «se portassi Noemi in ospedale, con l’assistenza specialistica continua di cui ha bisogno, costerebbe all’Asl decine e decine di migliaia di euro . Noi facciamo i salti mortali per tenerla a casa, perché una famiglia con un figlio con la SMA1 deve ridisegnare tutta la sua vita. A cominciare dalla logistica, perché devi avere una certa casa e una certa macchina. Purtroppo ci sono fondi per aiutare le famiglie che hanno anziani non autosufficienti, ma non ne esistono al momento per chi ha dei bambini nelle stesse condizioni». Questo almeno in Abruzzo, perché in altre regioni (come l’Emilia Romagna) esistono leggi ad hoc con appositi stanziamenti. Eppure la necessità ci sarebbe anche qui, perché il caso di Noemi purtroppo non è isolato: l’anno scorso fu lanciato un bando per il cosiddetto “caregiver pediatrico”, ovvero per chi si prende cura di bambini malati gravi, e in pochi giorni arrivarono 135 domande. Alla fine furono finanziate nove famiglie, con un contributo di poco più di mille euro al mese. Ma adesso serve qualcosa di più strutturale, con una dotazione di fondi che secondo Andrea dovrebbe essere di circa 500 mila euro.

Per non farne una battaglia individuale, in casa Sciarretta hanno deciso di lanciare un’iniziativa, Progetto Noemi, che si propone di dare un aiuto a tutte le famiglie che si trovano in queste condizioni: «Non vogliamo più che questi siano bambini invisibili, dimenticati da tutti. Noi abbiamo scritto a tutte le istituzioni e ci ricordiamo sempre che il primo a volerci ricevere e a darci attenzione è stato papa Francesco. Purtroppo la SMA1 è la seconda causa di morte tra i bambini dopo la fibrosi cistica, ma noi non ci rassegniamo e continuiamo a combattere».

Recentemente Andrea e Tahereh hanno avuto un’altra delusione: è stata negata a Noemi la somministrazione di un farmaco che è in fase di sperimentazione al Gemelli di Roma, dove ha già superato la fase 3. Un ritrovato che, a quanto se ne sa, migliora le condizioni di questi malati, dando loro le proteine di cui sono carenti. Ma il tema dell’aiuto economico resta, l’importante è che non si affronti il problema con un tono pietistico: abbiamo visto Noemi, è una bimba serena, coccolata dai suoi, con un bel fratellino. Non serve l’elemosina. Serve un sostegno a chi fa un po’ il genitore e un po’ il dottore. Forza.