Apre uno sportello per le malattie rare

15 Febbraio 2021

Da oggi partono le attività per aiutare i pazienti, l’associazione A.ma.re: basta via crucis per le diagnosi

CHIETI . Parte oggi l’attività dello sportello malattie emorragiche - trombotiche congenite ed acquisite e lo sportello informativo per le malattie rare.
Nasce al settimo livello (ingresso) dell’ospedale di Chieti grazie anche all’impegno dell’associazione A.ma.re che ha spesso documentato «la via crucis a cui si devono sottoporre molti malati rari italiani insieme ai loro familiari per avere una diagnosi certa, nonché cure e farmaci adeguati», dicono dal sodalizio. E viene messo inoltre in rilievo la documentazione «dell’impegno di molte strutture sanitarie nel cercare di dare a questi malati l’assistenza dovuta ed i progressi lenti ma costanti che la medicina compie nel campo della ricerca e della terapia di queste gravi patologie».
Quello prende il via è uno sportello informativo che ha il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. Crea di fatto una rete di collaborazione e sinergia tra centri e associazioni locali. Inoltre, si amplia la rete di collaborazione con lo sportello regionale di Pescara e le associazioni afferenti alla rete regionale delle associazioni di malattie rare.
«Purtroppo causa l’aggravarsi della situazione pandemica, l’inaugurazione dello sportello sarà rimandata a data da destinarsi, ma vista l’importanza del progetto, la Direzione e il dottor Muraglia di fatto hanno dato l’avvio all’attività dello sportello già da oggi», fanno sapere dall’associazione A.ma.re.
«Ringraziamo per il supporto e l’aiuto la dottoressa Di Gregorio, il professor Chiarelli, il professor Stuppia e i direttori Thomas Schael e Angelo Muraglia, oltre che tutti quelli che ci hanno aiutato a creare una nuova realtà per Chieti».