LANCIANO. Un anno di attività, 150 famiglie assistite nella provincia e sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle malattie rare: è il primo bilancio dell’Apmra (Associazione di persone con malattie rare Abruzzo) che ha sede a Lanciano, nella giornata ieri dedicate a queste malattie.
«L’ambito delle malattie rare, ossia patologie gravi, invalidanti, spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche, ha delle carenze assistenziali e con il Covid-19 la situazione è peggiorata», dice Chiara Lauria, presidente Apmra. «Sono circa 150 le famiglie che, da tutta la provincia, si sono rivolte al nostro sportello sulle malattie rare per pratiche, per avere supporto e risposte, per informazioni di base, sul segretariato sociale e per essere indirizzati verso i centri specializzati. Per la parte scientifica ci appoggiamo alla Fondazione Neuromed e al suo laboratorio di Neurogenetica che ha visto finanziato da Telethon un importante progetto di ricerca». (t.d.r.)
©RIPRODUZIONE RISERVATA .