CHIETI. «Mi avete abbandonato». È il grido di dolore lanciato da E. R., 42 anni, della provincia di Chieti, al presidente della Regione, Luciano D’Alfonso e all’assessore regionale alla sanità, Silvio Paolucci. Malata di Sla da 9 anni e oggi tracheostomizzata, la donna si nutre tramite Peg (la gastrostomia endoscopica percutanea) che consiste nell’applicazione chirurgica di una sonda la quale collega lo stomaco all’esterno, E. R. è totalmente paralizzata e riesce a muovere solo gli occhi con i quali comunica con l'esterno attraverso un computer. Avrebbe diritto a un contributo, stabilito dalla Regione, in base allo stadio della malattia, di 1.100 euro al mese come rimborso per le spese di assistenza. Ma nel corso del 2017 e del 2018 sono ben sette le mensilità che non le sono state corrisposte, per cui ha accumulato un credito di 7.700 euro. Una bella somma cui hanno fatto fronte fino a oggi i familiari, ma è chiaro che se continuasse così la situazione diventerebbe insostenibile vista l’assoluta necessità di assistenza di 24 ore al giorno, sette giorni su sette. Tra l'altro stando ad alcune statistiche in Abruzzo ci sono circa 300 malati di Sla, di cui quasi un centinaio in provincia di Chieti, per cui E. R. potrebbe non essere l’unica. La Sla presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.
«L’entità del contributo», dice il vicecoordinatore regionale del Codacons Abruzzo, l’avvocato Vittorio Ruggieri, «per le persone con Sla è stabilita in Abruzzo in base alla stadio della malattia: A, zero euro; B, 440 euro; C, 660 euro; D, 1.100 euro al mese e l’erogazione avviene attraverso gli Ambiti territoriali sociali. Se consideriamo che, ad esempio, in Basilicata per i malati di Sla il contributo mensile è di: stadio A 500 euro, stadio B 1.200 euro, stadio C 2.300 euro, stadio D 3.000 euro, ci rendiamo conto del dramma che oggi vivono i malati di Sla in Abruzzo. Se a questo aggiungiamo che in contributi dovuti, vengono erogati a singhiozzo, capiamo la situazione che vivono anche coloro che si prendono cura dei malati di Sla, che invece avrebbero diritto al miglior supporto possibile e a fruire di qualsivoglia benefit o diritto offerto dallo Stato». (r.o.)
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