GUARDIAGRELE. Telefoni muti a casa Sciarretta. Dal ministero della Salute non è partita nessuna chiamata anche dopo l'appello disperato del papà di Noemi, che l'altro ieri aveva denunciato il progressivo peggioramento della sua bambina affetta da Atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma 1), mentre Governo e Commissione scientifica sul trattamento Stamina continuano a tirare il freno sul via libera alle cure compassionevoli a base di infusione di cellule staminali da tempo concesse con sentenza dalla Corte d'appello dell'Aquila.

Dopo una intera mattina trascorsa nell'attesa, Andrea Sciarretta accusa il colpo, ma non si dà per vinto. «Dal ministero», premette con un velo di amarezza, «non mi aspettavo granché, in quanto finora non ha mai dato segno di vita almeno con noi. D'altra parte», prosegue, «stiamo ancora aspettando di sapere quali sarebbero i trattamenti alternativi a quello staminale che ci avevano promesso, senza mai specificare nel dettaglio quali fossero». E poi c'è la questione delle cure compassionevoli, che sembrano aver seguito la stessa sorte della sperimentazione avviata su un nucleo dei primi 150 pazienti selezionati in quella che doveva essere, nella sede prescelta dell'azienda ospedaliera "Spedali civili di Brescia", la prima tornata di test di efficacia del metodo Stamina preliminare alla stesura di un protocollo terapeutico. Andrea esibisce dati contenuti in un documento proveniente da Brescia. «I medici incaricati della sperimentazione, cioè la preparazione e la somministrazione delle cellule staminali», spiega, «attestano per iscritto che allo scorso febbraio erano state effettuate 400 infusioni senza il riscontro di effetti collaterali. Penso che questo debba bastare ai tanti che si sono espressi contro il metodo Stamina senza aver studiato le carte come purtroppo siamo costretti a fare noi genitori». Ma nel dramma di Noemi, 2 anni e un'apettativa di vita che si riduce progressivamente, non c'è solo il capitolo delle cure staminali. «In Abruzzo, nel disinteresse del ministero della Salute, continua a non esserci un solo neurologo in grado di seguire un paziente affetto da Sma 1. E sempre al ministero chiedo per l'ennesima volta perché non vengono stanziati a favore della Regione i fondi del Piano per la non autosufficienza. Per accedere alla terapia, Noemi ha infatti bisogno di essere adeguatamente assistita, e questo richiede anche un sostegno economico».

Lasciati così soli, i coniugi Sciarretta devono provvedere anche a un mezzo attrezzato per spostarsi alla volta del Nord, dove Noemi viene sottoposta alle visite routinarie di controllo. «Dovremmo disporre di un mezzo a nove posti attrezzato per il trasporto di nostra figlia, un veicolo speciale che dobbiamo pagarci da da soli, in mancanza delle istituzioni». Ieri Andrea era a Roma per trattare su un'occasione che però si è rivelata non adatta. «Poiché nessuno ci assiste», è l'amara chiusura, «saremo anche liberi di decidere, sotto la nostra responsabilità, che Noemi deve essere ammessa al trattamento staminale».

Francesco Blasi

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