ATESSA. Si è svolto nei giorni scorsi, nel teatro Di Jorio, uno spettacolo il cui ricavato è stato destinato al "progetto Noemi", la bambina di tre anni affetta da Sma1. L'iniziativa è stata promossa dall'Avis di Atessa e lo spettacolo messo in scena, dall'associazione culturale ricreativa Tufs, è stato "Na fama nera", di Antonio Potere.

L'associazione "Progetto Noemi onlus" è stata fondata nel 2013 da Andrea e Tahereh Sciarretta, genitori della piccola Noemi, di Guardiagrele, la cui patologia (Atrofia Muscolare Spinale) è, al momento, incurabile. L'associazione si prefigge di sensibilizzare e aumentare la conoscenza della Sma, raccogliere fondi da destinare alla ricerca e alla cura di questa e di altre malattie rare, dare un sostegno economico alle famiglie nelle quali sia presente una persona con una patologia del genere.

«È stata una serata stupenda con il teatro stracolmo di gente», hanno scritto i responsabili dell’associazione sulla loro pagina facebook «Un abbraccio agli amici dell’Avis, all’associazione Tufs Marcianese per la bellissima rappresentazione e un'infinità di risate. Grazie alla maestra Dora per il bellissimo presepe offerto per la lotteria e a tutti i bambini che hanno reso speciale e indimenticabile questa serata. Grazie alla pasticceria "Delponte" per la sorpresa di fine serata».

I genitori di Noemi, dopo la visita privata da papa Francesco nel 2013, hanno intrapreso altre iniziative per lottare e ottenere diritti per la loro figlia e altri bambini affetti da grave malattie genetiche.

Nei giorni scorsi Andrea Sciarretta ha scritto una lettera al presidente della giunta regionale, Luciano D’Alfonso, all’assessore alla Sanità e al Bilancio Silvio Paolucci e al capo dipartimento Angelo Muraglia, rinnovando l’appello di sbloccare i fondi per l’assistenza familiare ai disabili gravissimi abruzzesi.

I fondi regionali, bloccati da 2 anni, dovrebbero essere anche rivolti a quelle famiglie nelle quali i genitori sono inoccupati o disoccupati e che hanno nel proprio nucleo familiare soggetti in età pediatrica affetti da malattie rare neurodegenerative.(m.d.n.)