(Arv) Venezia, 25 febbraio 2026

Oggi, presso la sala Stampa ‘Oriana Fallaci’ di palazzo Ferro Fini, il consigliere regionale Roberta Vianello (Lega- LV) ha introdotto la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare, calendarizzata sabato prossimo, 28 febbraio 2026.
Roberta Vianello, che ha voluto e promosso la conferenza stampa odierna, ha ricordato che “il 28 febbraio ricorrerà la 19esima Giornata Mondiale delle Malattie Rare: tutte quelle malattie, secondo l’Unione europea, che hanno un’incidenza inferiore a 5 casi ogni diecimila persone. Questo può sembrare poco, nel mondo ci sono 300 milioni di persone affette, 2 milioni solo in Italia. Di questi, 1 su 5 ha meno di 18 anni. Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000 e solo per il 5% di queste esiste una cura. L’unica speranza per il restante 95% è la Ricerca. Ma qui non stiamo parlando solo di numeri, bensì di persone, di storie, vite, famiglie, di comunità.”
“La giornata del 28 febbraio e questa conferenza stampa hanno lo scopo di sensibilizzare quanti ancora non conoscono la realtà che ruota attorno a queste malattie, l’impegno, la fatica e le gioie, della vita quotidiana con una malattia rara – ha spiegato Vianello - Per questo, ho voluto dare voce a persone che sono state toccate, in modo differente, da una malattia rara. Vincenzo Placida è il papà di Valentina, una ragazza di 17 anni, affetta dalla sindrome di Cornelia De Lange, diagnosticatale a 6 mesi di vita. Con lei e per lei, Vincenzo ha corso già una decina di maratone e almeno il doppio di mezze maratone, spingendo la sua carrozzina dal primo all’ultimo chilometro. E così, nel 2022, Vincenzo è partito da Vigonovo, dove risiede, per arrivare a Roma, incontrando Papa Francesco e il presidente del CONI Malagò. In questo progetto, ‘Run for Cornelia’, l’hanno accompagnato molti amici e sostenitori, ma soprattutto Valentina, sua compagna di corsa nella prima e ultima tappa, vicepresidente dell’associazione nazionale ‘Sindrome di Cornelia de Lange APS’. Valentina è stata tedofora per le Olimpiadi di Milano Cortina 2026, portando la Fiamma Olimpica in un pezzo di strada a Stra. Umberto Pasqualetto, di Venezia, è il papà di Filippo, un ragazzino affetto dalla sindrome da deficit di CDKL5. È cofondatore dell’associazione ‘CDKL5 Insieme Verso la Cura ETS’ e vicepresidente della stessa. L’associazione riunisce e sostiene le famiglie colpite da questa malattia genetica rara, oltre a promuovere, sensibilizzare e finanziare la ricerca. A questo scopo, due anni fa, ha creato un podcast ‘RaraMente – Viaggio intorno alla disabilità’, dedicato a raccontare la disabilità e la malattia, non con gli occhi di chi è malato, ma con quelli di chi lo circonda o ne viene colpito in modo indiretto, familiari, amici, caregiver.Mi preme sottolineare come, nella mia funzione di consigliere regionale della Lega – LV, mi sto adoperando per portare avanti il progetto dei cargiver, iniziativa fortemente voluta dal Presidente della Giunta regionale del Veneto già in campagna elettorale. Un progetto che si trasformerà in legge e che sarà un fondamentale supporto per le famiglie che vivono con familiari affetti da disabilità. Roberto Lavezzo è un imprenditore e ciclista per passione di Montegrotto, in provincia di Padova, che nel 2023 ha percorso le coste italiane in bici, con una missione: sensibilizzare sulla HHT, una rara malattia vascolare, e portare il ricordo di un caro amico scomparso. Poco più di due mesi e quasi 3500 km percorsi, una vera impresa, che ha aiutato a raccogliere fondi per la ricerca. Due anni fa, Lavezzo ha percorso la Sardegna e l’anno scorso ha attraversato le Alpi in bicicletta. Durante queste imprese, ha documentato tutto sui suoi social, per far arrivare il messaggio a più persone possibili, e ha incontrato tantissime persone, sia malati di malattie rare che loro familiari. Ha realizzato con Telecittà una serie di dieci puntate sulle malattie rare e sta finendo di scrivere un libro. Inine, Sabrina Boscaro, ex assessore alle Politiche Sociali e alla Disabilità del Comune di Vigonza, in provincia di Padova, la quale ha ricevuto la diagnosi di Atassia Spinocerebellare di tipo 1 (SCA1) una decina di anni fa.”
“Ricordo che il Presidente della Giunta regionale, Alberto Stefani, e la Regione Veneto sono fortemente impegnati sul fronte delle malattie rare e della disabilità”, ha concluso Roberta Vianello.
Proprio Sabrina Boscaro, impossibilitata a essere presente oggi, ha voluto lasciare un video messaggio: “Uniamo le forze, doniamo alle realtà associative impegnate nella ricerca e sosteniamo sempre le persone affette da malattie rare e i loro familiari.”
L’assessore regionale al Sociale, Paola Roma, in una nota, ha fatto pervenire il pieno appoggio e sostegno a queste iniziative che rappresentano “occasioni preziose per rafforzare la collaborazione istituzionale e la sinergia con enti e associazioni impegnati nel settore delle malattie rare. Le istituzioni sono chiamate a sostenere percorsi per arrivare a diagnosi tempestive e garantire un accesso equo alle cure.”

Gianmaria Boscaro, Sindaco del comune di Vigonza, ha evidenziato come “il tema delle malattie rare e, più in generale, della disabilità, è particolarmente complesso. Come amministrazione comunale ci stiamo muovendo in due direzioni. Da una parte, sviluppiamo iniziative concrete e azioni amministrative puntuali che aiutino i malati e le loro famiglie. Vogliamo che le persone colpite dalle malattie rare e i loro familiari possano condurre una vita sempre più normale, pienamente integrata in seno alla comunità locale. Inoltre, stiamo portando avanti iniziative di sensibilizzazione per far conoscere a sempre più persone che esistono queste realtà e che ognuno di noi può dare un piccolo grande contributo.”

Eros Cacco, assessore del comune di Vigonovo, ha riassunto l’impegno dell’amministrazione comunale sul fronte delle malattie rare e del mondo della disabilità: “Sosteniamo le associazioni locali e le famiglie, e abbiamo attuato una progettualità per l’abbattimento delle barriere architettoniche. L’impegno è massimo perché le malattie rare e le diverse forme di disabilità ci pongono davanti sfide sanitarie e umane di grandissimo impatto.”

Per Vincenzo Placida, padre di Valentina, una ragazza colpita da una malattia rara che ne ha ritardato lo sviluppo fisico e cognitivo, vicepresidente dell’associazione ‘Cornelia De Lange’, “anche solo parlare di malattie rare è molto importante per portare alla luce problematiche e idee utili per chi ne è colpito e per i familiari. Con il sostegno dell’associazione e spinto dalla passione per lo sport, corro spingendo mia figlia in passeggino per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e la sperimentazione di farmaci efficaci. Sarebbe opportuno istituire un Tavolo tecnico che coinvolga associazioni e famiglie per cercare di dare risposte alle necessità e alle esigenze di chi è colpito da una qualche forma di malattia rara.”

Roberto Lavezzo è un ciclista che, tra tante imprese sportive realizzate, e documentate sui Social, ha fatto il Giro delle coste italiane per la Salute. È un testimonial che supporta le associazioni impegnate sul fronte delle malattie rare. Perché “è importante fare tanto rumore intorno a queste patologie, al fine di tenere alta l’attenzione. Io metto cuore e gambe, non sono un eroe: i veri eroi sono i familiari che accudiscono le persone colpite da malattie rare.”

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