CELANO . Mirco ha dieci anni e vive a Celano. Non parla, non cammina e non riesce neanche a stare in piedi a causa di quel maledetto virus che lo ha colpito quando aveva due anni e mezzo; un’encefalite dalla quale il bambino non si è più ripreso.
LA DIAGNOSI. «Tetraparesi ipotonico-distonica con ritardo delle acquisizioni personali e sociali, epilessia con encefalopatia in esiti di anossia ischemica»: parole difficili, ma solo a leggerle si capisce che la situazione in cui versa il bambino, Mirco Verna, è gravissima, tanto da non essere in grado di compiere alcun atto della vita quotidiana. Dalla sua sedia a rotelle guarda il mondo che si muove intorno a lui, un mondo fatto di altri bambini che giocano a pallone. Un mondo col quale vorrebbe entrare più in sintonia, ma la malattia lo ha isolato in una bolla dalla quale è difficile uscire.
LA SPERANZA. Una speranza, però, ci sarebbe, e si chiama Saint Joseph’s Children Hospital. Si trova a Patterson, nello Stato di New York. Mamma e papà vorrebbero provare a dare al loro bambino le cure che qui in Italia non sono possibili. La malattia, purtroppo, non aspetta. Il bimbo pesa 80 chili, segue un percorso fisioterapico, prende dei farmaci, ma negli Usa potrebbe avere una chance in più per migliorare la sua condizione. Le cure alle quali si è sottoposto finora non hanno prodotto risultati significativi, tanto che il bimbo riesce a stare seduto soltanto se qualcuno lo aiuta; lasciato solo cade all’indietro. Probabilmente, non riuscirà a giocare a pallone con i suoi coetanei, e la sua famiglia lo ha compreso. Le cure servirebbero però a offrirgli una qualità della vita migliore. L’obiettivo è quello di migliorare la forza e il controllo del tronco, rinforzare i muscoli degli arti inferiori, migliorare la forza e l’indipendenza funzionale. Insomma, aiutarlo a stare meglio.
I SOLDI. Alla richiesta della madre Olimpia Cotturone e del papà Attilio, la Asl ha risposto che non pagherà le spese necessarie per le cure mediche nel centro d’avanguardia, perché ha riscontrato «la non ricorrenza nel Saint Joseph’ Children Hospital dei caratteri di centro di altissima specializzazione». Tra l’altro, secondo la Asl, il bambino sarebbe in cura a Roma, al Bambino Gesù dove, come sottolinea invece la famiglia, esegue solo controlli periodici. Per andare in America servono intorno ai 100mila dollari, ottantamila dei quali per le terapie e la degenza.
IL RICORSO. Il tribunale civile di Avezzano un paio di settimane fa, con un’ordinanza, ha respinto il ricorso ai sensi dell’ex articolo 700 presentato da mamma e papà contro il diniego della Asl diretta dal manager Rinaldo Tordera, ma l’avvocato della famiglia, Stefania Zaurrini, non si arrende: proprio l’altro giorno ha depositato al tribunale civile collegiale un nuovo reclamo contro l’ordinanza di rigetto. Una guerra a colpi di carte bollate e ricorsi che va avanti da tempo. Il primo tentativo di opporsi al no del Centro regionale di riferimento per le cure transfrontaliere risale al 2017, davanti al Tar Abruzzo, che nel 2018 dichiara il proprio difetto di giurisdizione e rimette la questione al giudice ordinario. Il giudice civile che ha esaminato il caso, sostiene l’avvocato Zaurrini, all’udienza del 5 dicembre 2017 ha invitato la Asl a individuare un centro di riabilitazione presente sul territorio nazionale che possa offrire al piccolo cure adeguate alle sue condizioni, in tempi ragionevoli. All’udienza del 13 dicembre la Asl non ha ottemperato, «e non poteva farlo», aggiunge l’avvocato, «visto che in Italia tali terapie non sono disponibili».
DISPARITÀ DI TRATTAMENTO. C’è, in Abruzzo, un altro bimbo che vive in un’altra provincia, al quale lo stesso centro di riferimento per le cure transfrontaliere ha detto sì, autorizzando sei mesi di trattamento presso il Saint Joseph’s Children Hospital di Patterson. «La stessa struttura», dice l’avvocato Zaurrini, «che sia in sede amministrativa, sia in sede giudiziale, la Asl ha ritenuto carente dei requisiti previsti nel nuovo decreto del presidente del Consiglio ministri del 2017 (quello sui nuovi Lea, ndr). Improvvisamente, e dopo pochissimi giorni dall’aver autorizzato l’altro bimbo, quell’ospedale per il piccolo Mirco non possiede più i caratteri di centro di altissima specializzazione».
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