Malattia rara, team in azione

11 Giugno 2017

Gruppo di specialisti in campo per curare l’idrosadenite

L’AQUILA. Si manifesta con ascessi, fistole e cicatrici su ascelle, inguine, genitali e glutei, provoca fuoriuscita di materiale maleodorante, costringe a continue medicazioni e interventi chirurgici e rende la vita del paziente un calvario: si tratta dell’idrosadenite suppurativa, malattia rara per la quale all’Aquila verrà istituito un team di specialisti. «È un approccio nuovo», spiega l’Asl, «imperniato su professionalità medica, organizzazione e procedure definite. Oggi in regione, proprio per la mancanza di centri di riferimento, lamentata anche dell’associazione dei pazienti affetti da questa patologia, il malato si rivolge di volta in volta ai diversi specialisti che lavorano tra loro senza raccordo per mancanza di una “cabina di regia”. In questo modo il paziente entra ed esce di continuo dall’ospedale, con ritardi nella diagnosi e nella cura della malattia, trascinandosi la patologia tra difficoltà e vergogna, con un forte impatto sulla vita di relazione e sul lavoro. L’intento, all’ospedale dell’Aquila, è dare corso a una nuova concezione medica nell’affrontare questa malattia infiammatoria cronica, con l’ obiettivo di costituire un pool composto da diversi professionisti che prenderanno in carico il malato in modo sinergico». Mercoledì 14 giugno, infatti, al San Salvatore, si terrà un incontro, dal titolo: “La gestione multidisciplinare intraospedaliera del paziente con HS (idrosadenite suppurativa)” che farà da preludio alla nascita di un team di specialisti dedicato alla patologia. Il confronto tra gli esponenti delle diverse branche, in programma dalle 14, nella sala “Dal Brollo” dell’ospedale, metterà insieme competenze ed esperienze di dermatologi, chirurghi, infettovologi e gastroenterologi, in modo da saldarle insieme per allestire un nuovo team multidisciplinare. Al meeting, promosso da Maria Concetta Fargnoli, direttrice della dermatologia generale e oncologica dell’ospedale aquilano, parteciperanno il direttore del reparto di gastroenterologia Giuseppe Frieri, l’infettivologo Maurizio Mariani, il chirurgo Marco Clementi, la specialista delle medicazioni avanzate Anna Rughetti, e, per l’inquadramento clinico, Valeria Ciciarelli.
«Recentemente», dichiara la Fargnoli, «per il trattamento dell’idrosadenite suppurativa, è stato approvato un farmaco biologico, usato finora per altre malattie, che è efficace nella cura. Tuttavia, per mettere a punto una valida terapia è indispensabile la diagnosi precoce in modo da evitare, come accade spesso, che le lesioni si cicatrizzino. Attualmente seguiamo pochi pazienti ma la bassa incidenza della malattia è legata al fatto che, soprattutto nella fase iniziale, le lesioni vengono scambiate per altre patologie».
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