L’AQUILA. Un evento di beneficenza per trovare la cura contro una rarissima malattia genetica e neurologica che colpisce i bimbi. «La musica aiuta la ricerca, aiutaci anche tu a trovare la cura per il disordine da deficit di Cdkl5»: è con questo appello che l’associazione “Cdlk5 - Insieme verso la cura” ha presentato il concerto lirico natalizio di beneficenza organizzato per il 23 dicembre alle 17 nell’auditorium del Conservatorio Casella dell’Aquila. Si esibiranno la soprano Tatiana Vanderlei, il tenore Leonardo Chiaravalle, il basso Andrea Silvestrelli e la pianista Margareth Caroline Coda. Il concerto si terrà all’Aquila non a caso. In città è stato infatti registrato uno dei soli due casi ufficiali abruzzesi della rarissima sindrome neurologica che mina lo sviluppo dei bimbi. È il caso della piccola Isabel, che ha spinto nei mesi scorsi la mamma Valentina a scrivere una lettera aperta per convincere più persone possibile a finanziare la ricerca per trovare finalmente la cura, che al momento non esiste. «I sintomi del disordine da deficit di Cdkl5 si manifestano nei primi mesi di vita, quando iniziano le crisi epilettiche farmacoresistenti. Altre caratteristiche sono l’assenza di linguaggio, stereotipie delle mani, ipotonia degli arti superiori e del tronco, difficoltà ad apprendere abilità semplici (come stare seduti, camminare, afferrare oggetti)», spiegano gli esperti dell’associazione.