Malattie rare, mancano i farmaci

20 Agosto 2024

I familiari dei pazienti: medicinali ormai introvabili alla farmacia dell’ospedale

AVEZZANO. Mancano i farmaci per i pazienti affetti da malattie rare e scatta l’allarme tra i familiari. La situazione che si è venuta a creare nell’ambito del territorio dell’Asl sta mettendo a rischio la salute di queste persone già duramente provate dalle loro condizioni.
«I farmaci distribuiti su prescrizione di un piano terapeutico approvato dallo sportello malattie rare e malattie metaboliche, sono sempre stati forniti regolarmente dalla farmacia dell’ospedale di Avezzano», racconta un genitore. «Tuttavia, da novembre dello scorso anno, questa catena di approvvigionamento si è bloccata e i pazienti hanno ricevuto le terapie soltanto in due occasioni nel corso del 2024. Abbiamo ripetutamente sollecitato chiarimenti e spiegazioni, ma la risposta ottenuta ha aggiunto ulteriore preoccupazione: il ritardo è stato causato dalla necessità di assegnare la fornitura dei farmaci a una farmacia che si aggiudichi l’appalto tramite un bando di gara indetto dall’Asl. Questo nuovo procedimento ha interrotto la precedente modalità di distribuzione, che prevedeva una convenzione tra la farmacia dell’ospedale e una locale, garantendo un rifornimento regolare». Le famiglie, in questi mesi, si sono viste costrette a sopportare il peso economico e psicologico di questa mancanza. «Il diritto alle cure, sancito dalla stessa azienda sanitaria, viene di fatto negato», aggiunge il padre di un ragazzo affetto da una malattia rara, «con conseguenze gravi per la salute dei pazienti. È inaccettabile che la burocrazia possa ostacolare l’accesso a terapie essenziali per chi soffre di malattie rare». Le famiglie si sentono isolate nella loro battaglia quotidiana contro patologie poco conosciute e gravi. Oggi sono attese le risposte dell’Asl contattata ieri dal Centro. (e.b.)
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