Pedalando si aiuta la ricerca sulla distrofia muscolare
AVEZZANO. “Pedalando per la ricerca” è l’iniziativa che si svolgerà domenica 8 luglio ad Avezzano. Una giornata dedicata agli amanti della mountain bike, finalizzata a sostenere la ricerca...
AVEZZANO. “Pedalando per la ricerca” è l’iniziativa che si svolgerà domenica 8 luglio ad Avezzano. Una giornata dedicata agli amanti della mountain bike, finalizzata a sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’evento è organizzato da Avezzano Cycling Team, I Pedalosi, Parent Project onlus e Amici di Denis, con il patrocinio del Comune di Avezzano. Il ritrovo sarà alle 8.30 al Bike Park Mtb. Sarà possibile scegliere tra due percorsi di diversa durata. La quota di partecipazione (10 euro) sarà destinata a Parent Project onlus, a sostegno della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La manifestazione rientra nel circuito “I sentieri della Marsica”. La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker, invece, è una forma meno grave, il cui decorso, però, varia da un paziente all’altro. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi che hanno fatto crescere l’associazione sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri ascolto.
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