PESCARA. «Io sono in pericolo di vita. L’unica strada per rallentare questa terribile malattia e vivere ancora qualche anno è un farmaco che si chiama Gm604. L’Abruzzo mi sta negando la possibilità di ottenere questo medicinale, per ragioni legate alla scarsa sperimentazione e ai costi eccessivi, quindi ho intenzione di cambiare la residenza in una delle regioni, Marche, Puglia o Basilicata, dove le Asl hanno autorizzato ai malati l’acquisto del dispositivo salvavita». Lancia la sua provocazione Giovanni Murgante, 78 anni, nato a Francofonte (provincia di Siracusa) e pescarese di adozione, la cui vicenda umana è stata portata alla ribalta dal consigliere regionale Leandro Bracco che ieri ha fatto visita all’ex brigadiere dei carabinieri in pensione, nella sua abitazione di contrada Astignano, periferia di Cerratina di Pianella. L’uomo, circondato dalle coccole della moglie Fortuna Coppola e dai figli Giusy ed Emanuela (entrambe infermiere) e Francesco, da due anni è affetto da Sla, sclerosi laterale amiotrofica, patologia neurodegenerativa che colpisce progressivamente e blocca l’apparato muscolo-scheletrico, la deglutizione, l’articolazione della parola, fino alla paralisi e alla morte che sopraggiunge nella maggior parte dei casi entro i quattro anni dalla comparsa dei primi sintomi. Solo il 10% della popolazione colpita sopravvive più di dieci anni. Il tempo di Murgante, che trascorre i suoi giorni e le sue notti attaccato a un ventilatore che gli fornisce ossigeno, dimagrito venti chili in pochi mesi, sta scivolando via tra le maglie della burocrazia e si appella nuovamente all’assessore alla Sanità, Silvio Paolucci, per sollecitare un intervento rapido delle istituzioni. Nelle settimane scorse il Tribunale di Pescara aveva rigettato il ricorso, a firma del legale pugliese Giuseppe Placentino, difensore di Murgante, nel quale si chiedeva al ministero della Salute, alla Regione Abruzzo e alla Asl di Pescara, l’avvio dell’iter per la «fornitura gratuita ad uso compassionevole del farmaco GM 604 prodotto dalla casa farmaceutica statunitense Genervon, per tutto il tempo necessario alla cura della malattia». La Asl ha risposto che il medicinale (una molecola in compresse del costo di 94 mila euro per un ciclo di 2-3 settimane) non è presente nella farmacia ospedaliera di Pescara perché non commercializzato a livello europeo. Il prodotto – il cui uso «potrebbe essere rischioso perché legato alla scarsa sperimentazione», ha spiegato la Asl – e non è stato ancora approvato dall’Agenzia italiana del farmaco né dall’Agenzia europea del Farmaco. Il farmaco è stato prescritto a Murgante dal neurochirurgo Antonio Bonfitto, dell’ospedale Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo, il quale nella prescrizione medica scrive: «Murgante è in pericolo di vita. Considerato che la Commissione europea ha approvato il GM604 per il trattamento della Sla, il 30 maggio 2016, come comunicato dalla Ema (European Medicines Agency), prescrivo il farmaco al paziente secondo il protocollo concordato con la casa farmaceutica statunitense Genervon e assumendomi la responsabilità della scelta terapeutica. Il tutto», continua la prescrizione, «nel pieno rispetto del decreto ministeriale 8 maggio 2003 sull’“Uso terapeutico del medicinale sottoposto a sperimentazione clinica” che disciplina in Italia l’accesso a terapie farmacologiche sperimentali, per uso al di fuori della sperimentazione clinica, a pazienti affetti da malattie gravi o rare che si trovino in pericolo di vita, quando a giudizio del medico non vi siano valide alternative terapeutiche». Secondo l’avvocato Placentino, Murgante ora dovrebbe tentare la carta «del cambiamento di residenza nelle regioni dove i giudici hanno ordinato alle Asl di acquistare il farmaco. In Italia ci sono 8 mila malati e più di 50 lo hanno richiesto».
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