PESCARA. Antonella è una bambina che, quando gioca, ama indossare cappelloni e occhiali per imitare le dive degli anni Cinquanta. Appare serena e sorridente, quando si nasconde maliziosamente dietro i ventagli spagnoleggianti di mamma.
Ma a soli cinque anni, da quando aveva 18 mesi, sta vivendo il calvario della sua vita. È affetta da una malattia genetica dal nome complicato: sindrome di duplicazione cromosimica xp11 23 xp 1122.
Per semplificare diremmo che tra le conseguenze devastanti della mutazione cromosomica, vi è il fatto che la piccola non può giocare a gattonare senza che le sue ginocchia si aprano con ferite purulente, con la pelle sottile che si stacca come un velo. Èd è solo uno dei tanti esempi di come la bimba cerca di affrontare con coraggio la sofferenza quotidiana della sua malattia che spesso le impedisce anche di nuotare, il suo sport preferito, che pratica in uno stabilimento balneare di Porta Nuova. Persino sfiorare l’acqua, la fa stare male.
Di questa patologia si sa poco. Per tale ragione, la madre affidataria della bambina (figlia di sua sorella), Catia Tontodonati, pescarese residente nella zona ospedale, ma con origini familiari a Scafa, lancia un appello a «persone, associazioni, medici, famiglie che possano saperne di più di questa malattia di cui non si sa molto e dal decorso incerto».
La signora, insegnante di inglese, madre di altri tre figli di 31, 28 e 21 anni, vuole il meglio per Antonella che considera «sua figlia» da tre anni, da quando vive con lei notte e giorno. La bambina, che frequenta la scuola materna di via Monte Bove, «riceve tutto l’amore possibile dalla nostra famiglia e dai miei tre figli che l’adorano e non la lasciano mai sola. Lei non sa giocare da sola, anche per questo viene assistita dalle educatrici della cooperativa Il Gabbiano e per questo servizio ringrazio il Comune. Non parla, è colpita da ritardi generali mentali e fisici, non riesce a gattonare o arrampicarsi senza ferirsi perché le si stacca la pelle dalle ginocchia. Soffre molto, ma nasconde il dolore dietro al sorriso».
Di qui l’appello della mamma di Antonella: «È una malattia rara, quella di cui è affetta mia figlia, di cui poco si sa. Neppure i medici, che ho interpellato, ne sono a conoscenza. Ho fatto anche tante ricerche sul web, ma non basta. Ho bisogno di sapere se ci sono famiglie, associazioni che si occupano del “dopo di noi”, malati, medici, persone con cui confrontarmi, da cui attingere anche una sola informazione in più sulle terapie da adottare che servono per migliorare la vita di mia figlia. Il mio sforzo continuo è quello di renderla autonoma e felice».