MONTESILVANO. Mario parla con gli occhi alla sua Elena. E quando ha bisogno di qualcosa e lei non è in camera da letto, lui la cerca premendo l’alluce contro un campanello infilato tra le dita dei piedi.
È l’unico arto che riesce a muovere, oltre agli occhi, Mario Ballarini, 70 anni, da 25 anni affetto dalla Sla e da circa 20 inchiodato a letto per quasi tutto il giorno. L’ex fornaio di Silvi ed ex operaio sulle piattaforme petrolifere al largo di Punta Penna, vive in via Campania, a Montesilvano, assistito «con tutto l’amore che posso» dalla moglie Elena Vignelli, milanese di 62 anni. La coppia ha due figli grandi che si prendono cura di mamma e papà ogni volta che sono liberi dal lavoro e dagli impegni familiari.
Elena è una donna dal fisico minuto, ma dal carattere d’acciaio. Dice che «non può ammalarsi e non può lamentarsi». Perché non c’è tempo. Mario ha bisogno di lei che «non può assentarsi da casa per più di tre ore al giorno per fare la spesa e andare a comprare le medicine». Tre ore al pomeriggio è il tempo concesso dalla Asl per l’assistenza infermieristica al paziente. «Hanno pure tentato di togliermi questo servizio, ma io ho lottato e ho vinto» rivela, orgogliosa dei suoi sforzi.
Per tutto il resto del giorno e parte della notte, Elena si occupa di Mario. Lo accarezza, lo bacia, non gli fa mancare il suo affetto, usando tutta la forza che ha in testa e nel fisico, lo alza dal letto in cui è steso perché lui non può muoversi. Non è più padrone del suo corpo da anni, piegato dalla sclerosi laterale amiotrofica. Per farlo mangiare, Elena gli frulla verdure, frutta, pasta e persino la carne. Le creme dense, poi, Elena gliele fa passare attraverso un sondino che dal naso gli porta il nutrimento in corpo. Ma quel tubicino è troppo stretto. Per «bere un bicchiere di latte, la sera, impiega almeno tre ore perché il liquido gli scende goccia a goccia».
Un calvario. Per questo Elena lancia un appello ad Asl e Regione: «Mi serve un macchinario nuovo per alimentare meglio e con più fluidità il mio Mario. Mi serva una sacca idonea per mettere le creme degli alimenti frullati». In realtà di appelli «ne ha già lanciati tanti, ma sono rimasti tutti inascoltati».
Poi, Mario, soprattutto d’estate quando il caldo gli toglie il respiro e ha delle crisi, ha bisogno di infilare la mascherina dell’ossigeno sulla bocca per respirare. E anche qui sorgono problemi. Elena è furiosa: «La bombola dell’ossigeno che mi portano mensilmente gli incaricati della Asl è indecente», rivela la donna che ha conosciuto il suo sposo tanti anni fa a Milano dove lui lavorava con la Alemagna, «è arrugginita e sporca e la devo disinfettare e pulire ogni volta. E ogni volta la riconsegno pulita e me la riportano lurida, sono stufa di questa mancanza di rispetto».
È arrabbiata col «sistema sanitario che non funziona come dovrebbe, un sistema che non dà la possibilità alle famiglie di vivere questo dramma con tutta l’assistenza di cui hanno bisogno e ai pazienti di vivere la malattia con dignità». Chiede un incontro con l’assessore regionale alla Sanità Nicoletta Verì per spiegarle «come si vive, giorno dopo giorno, anno dopo anno, con una persona che non può muoversi» e che può vivere solo attraverso lei.
«Ho sacrificato molto della mia vita» tira le somme Elena, «quando la malattia è arrivata è stata una tragedia immensa. Non sapevo che fare, ma nel tempo ho capito che se la Sla mi ha tolto tanto, dall’altra mi ha dato tanta forza, mi ha fatto comprendere il senso della vita». Elena, donna forte, dolce e tenace, che però diventa una furia quando infila le mani nella scatola dei guanti sterili di lattice per cambiare la cannula tracheostomica a suo marito. Si infiamma perché «pure i guanti che mi passa la Asl sono rotti, strappati e bucati. Come sia possibile che siano ridotti così dentro una scatola chiusa, è incomprensibile». Le restano però i ricordi belli che le scorrono davanti mente lo accudisce: «Ricordo quando mio marito riparava le biciclette agli amici dei miei figli». Soffre, Elena, ma rifarebbe tutto daccapo per il suo Mario a cui dà del lei: «Si, perché», scherza, «agli uomini non bisogna dare troppa confidenza».(c.co.)