PESCARA. «Ci sono persone che vivono con angoscia il pensiero di lasciare ad altri l'onere di scelte difficili, talmente difficili che finiscono poi nel teatro mediatico e nelle mani dei giudici. Altri invece che non ci pensano. Non ci vogliono pensare. E semplicemente si affidano ai medici, ai familiari, alla sorte. Quando invece esiste una legge che ci permette di scegliere, prima di ammalarci, cosa fare della nostra vita, allora mi sembra che sia un passo avanti verso la società civile». Maria Amato, deputata abruzzese del Pd, non ha dubbi. E illustra da protagonista il testo unico sul "Consenso libero informato e le Dat ovvero le disposizioni anticipate di trattamento terapeutico" da poco approvato all'unanimità dalla XII commissione Affari Sociali della Camera. Il testo sarebbe dovuto andare in aula in questi giorni, ma la discussione è slittata (probabilmente a prima del 20 febbraio) a causa dei 300 emendamenti.

La parlamentare abruzzese è stata ascoltata anche in qualità di medico (è primario radiologa nell’ospedale San Pio di Vasto) dal gruppo ristretto di esperti e deputati bipartisan che ha esaminato e sintetizzato sedici diverse proposte di legge sul fine vita.

E allora si parla di etica, di garanzia del rispetto della vita, di coscienza medica, di umanizzazione che va oltre il paternalismo medico. «Sgombriamo immediatamente il campo da equivoci o da possibili strumentalizzazioni», tiene a precisare la Amato, «qui non stiamo parlando né di eutanasia né di suicidio assistito. Il testo nasce da un’iniziativa parlamentare e tratta temi difficili, ma che appartengono alla quotidianità della vita: il consenso informato e il desiderio di esprimere anticipatamente le volontà per il proprio fine vita. Un argomento delicato che farà discutere, ma che arriva dopo le discussioni che hanno accompagnato le leggi francese e tedesca, per cui anche il mondo cattolico, per le dichiarazioni anticipate, non ha manifestato chiusura o pregiudizio. Le volontà per il proprio fine vita, una scelta di dignità, in cui ognuno è libero di decidere per sé, secondo la propria coscienza, la propria fede».

CONSENSO OBBLIGATO. Ma vediamo di che cosa si tratta. Si parte dall'assunto che "nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata". L’articolo 1 della proposta di legge punta soprattutto a promuovere e valorizzare la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico "il cui atto fondante è il consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale, l'autonomia e la responsabilità del medico".

Inoltre si precisa che "nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari". Da qui ne deriva che "ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e comprensibile riguardo a diagnosi, prognosi, benefici e rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari", ma può anche non voler sapere. E ognuno ha il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporta l'interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l'idratazione artificiali".

TERAPIA DEL DOLORE. La proposta precisa che il rifiuto del trattamento sanitario o la rinuncia allo stesso non possono comunque comportare l'abbandono terapeutico da parte dei medici. Sono quindi sempre assicurati all'ammalato il coinvolgimento del medico di famiglia e, di importanza fondamentale, l'erogazione delle cure palliative.

La terapia del dolore risulta di importanza primaria. In questo modo il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale.

Per quanto riguarda le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) il testo unico propone che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento scritte davanti ad un notaio o davanti ad un medico o a due testimoni, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari. Nonché dare il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Può anche indicare una persona di sua fiducia che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

DISPOSIZIONI ANTICIPATE. «La parte delle Dat», commentala Maria Amato, «sarà oggetto sicuramente di discussione, ma è l'articolo 1 del testo, quello secondo me maggiormente innovativo: il consenso informato vissuto dalla parte della persona malata, il tempo dei colloqui, il diritto all'essere informati ma anche il diritto a non voler sapere, il diritto di scegliere e il dovere dello Stato al non abbandono. Apparentemente sono concetti scontati, che però nel contesto della medicina difensiva e dei consensi informati, fatti di fogli da leggere e da uno sbrigativo "firmi qui", diventano concetti rivoluzionari, che riportano alla necessità della relazione di cura».

La Amato definisce il testo di diritto "mite", con una sua logica interna: «Non vogliamo regolamentare burocraticamente una questione assai delicata con mille sfumature e mille casistiche. Vogliamo evitare di elencare ogni singola ipotesi. Si procede per principi lasciando largo spazio all'autonomia del paziente e del medico. Perché siamo consapevoli che ogni storia è una storia a sé e che ognuno di noi può cambiare idea messo di fronte al caso concreto».

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