CHIETI. Leonardo ha compiuto da poco 3 anni e mezzo, ma già due-mesi dopo la nascita, avvenuta nel 2015, i medici del Bambin Gesù di Roma avevano chiaro il quadro della situazione: sindrome di Wolf-Hirshhorn (WHS), una malattia caratterizzata da convulsioni e ipotonia, e sindrome di Beckwith Wiedermann, che comporta, tra l’altro, repentini cali della glicemia che, se non riconosciuti e trattati immediatamente, possono condurre al coma. «Leonardo», racconta papà Francesco, contabile in un’azienda privata, «è nato quasi a termine, e presto abbiamo scoperto che soffriva di problemi renali e cardiaci. Inoltre, era ipotonico. Dall’ospedale di Chieti ci siamo trasferiti al Bambin Gesù, dove sono state effettuate indagini genetiche dalle quali si è scoperto che soffriva non di una ma di due sindromi rare». La mamma di Leonardo, laureata, è stata costretta a lasciare il lavoro per potersi prendere cura del bambino a tempo pieno. «Prima era costretto a mangiare ogni due-tre ore», racconta papà Francesco, «poi ad aprile ha messo la Peg, e la situazione è migliorata un po’. Prima non poteva neanche uscire di casa, perché c’era il rischio che andasse in ipoglicemia e anche fare una semplice passeggiata sarebbe stata una cosa impensabile. Ora, invece, siamo appena rientrati dalla visita alla casetta di Babbo Natale». Oltre alle crisi ipoglicemiche Leonardo ha un altro nemico da affrontare: le crisi epilettiche, che i genitori hanno imparato a gestire, ma sono stati momenti molto duri. «Il dramma della disabilità, al di là del discorso delle aspettative che ogni genitore nutre verso proprio figlio, è il calvario di dover essere sempre in giro per gli ospedali, anche da un punto di vista economico». Un altro ostacolo è rappresentato dall’inadeguatezza delle strutture. Leonardo, come ogni bambino della sua età, ha il diritto a frequentare la scuola materna, ma al momento non è prevista, oltre all’insegnante di sostegno, la presenza di un infermiere in grado di gestire la Peg, il dispositivo impiantato nell’addome del piccolo per consentirgli di nutrirsi ed evitare le crisi ipoglicemiche. «Abbiamo iniziato l’iter», dice ancora papà Francesco, «per vedere se ci possono essere i presupposti per iscriverlo alla materna. Un insegnante di sostegno non basta, ci vorrebbe personale sanitario adeguatamente formato. Siamo in trincea». Nel frattempo, è arrivato anche un fratellino, che ora ha un anno.