Malattie rare e sindrome di Down «Servono aiuti veri per i bimbi»

3 Maggio 2020

L'AQUILA . C'è una categoria che più di altre sta soffrendo l'emergenza coronavirus: le famiglie dei disabili con patologie gravi. A lanciare un appello è Andrea Sciarretta, presidente dell'associazio...

L'AQUILA . C'è una categoria che più di altre sta soffrendo l'emergenza coronavirus: le famiglie dei disabili con patologie gravi. A lanciare un appello è Andrea Sciarretta, presidente dell'associazione "Progetto Noemi Onlus", che ha chiesto di adottare misure straordinarie per i caregiver e la possibilità «di poter usufruire del congedo straordinario dell’Inps». Anche il vice presidente del consiglio regionale, Domenico Pettinari, ha chiesto l'intervento del presidente della Regione, Marco Marsilio, e dell'assessore alla sanità, Nicoletta Verì, per attivare canali on line per i trattamenti riabilitativi di logopedia per i ragazzi affetti da sindrome di Down.
AIUTI ALLE FAMIGLIE. «La maggior parte, bambini con patologie gravissime, invalidanti, non in grado di muoversi, di mangiare, perché nutriti artificialmente. Né di respirare, perché ventilati meccanicamente», spiega Sciarretta, «vivono un'ospedalizzazione domiciliare. Al loro fianco hanno esclusivamente i genitori, che hanno sospeso l’assistenza riabilitativa domiciliare per ragioni di sicurezza, per evitare il contagio da coronavirus. Famiglie allo stremo, sobbarcate da un carico assistenziale periodico ed estenuante, depredate anche dei loro nomi, ormai sostituiti dal termine ”caregiver”. L’Italia sta vivendo una situazione di emergenza, come tale necessita di misure altrettanto straordinarie, i caregivers in primis, gravati dal carico assistenziale domiciliare. Abbiamo interessato l'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, in seno alla Presidenza del Consiglio, ma constatiamo l’inesistenza delle normative richieste e di qualunque provvedimento che possa aiutare le famiglie dei disabili gravi».
ATTI CONCRETI. «Servono atti concreti, ancor di più nella fase 2», dice Sciarretta. «Oggi, il familiare Caregiver si trova nella condizione di dover decidere tra la vita del proprio caro oppure il lavoro. È un atto inconcepibile: abbiamo richiesto formalmente di adottare misure straordinarie. La possibilità di poter usufruire del congedo straordinario dell’Inps, una normativa già esistente, semplicemente da rimodulare, da dedicare esclusivamente al periodo di emergenza Covid».
TRATTAMENTI RIABILITATIVI. «Voglio dare voce e pieno sostegno alle richieste di una folta rappresentanza di genitori di bambini con sindrome di Down, supportati anche dall'Associazione Coordown, per l’attivazione, anche nelle province di Pescara e di Chieti, dei trattamenti di logopedia online, da parte dei centri di riabilitazione autorizzati, come accaduto nelle province di Teramo e L’Aquila», sottolinea Pettinari, «le disposizioni di distanziamento sociale, dovute all'emergenza Covid-19, hanno prodotto anche, la sospensione di diverse tipologie di terapie riabilitative. Tra queste, la riabilitazione logopedica che riguarda una fascia ampia di pazienti, per i quali i trattamenti, in via continuativa, rappresentano un basilare supporto per molteplici condizioni patologiche, la cui interruzione non può che determinare una sospensione anche dei processi di recupero raggiunti. E’ fondamentale, usufruendo di modalità di collegamento e interazione da remoto, dare un efficace supporto riabilitativo ai bambini con sindrome di Down, anche in questo particolare momento», conclude Pettinari, «per evitare pericolosi arretramenti nei progressi acquisiti, sia nelle abilità linguistiche-verbali che nelle competenze cognitive, mediante terapie appropriate e stimolazioni continue». (m.p.)
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