PESCARA. Altro personale medico specializzato, nuovi spazi logistici e finanziamenti per proseguire l'attività diagnostica e ambulatoriale. Ha bisogno di essere potenziato il Centro regionale per le malattie neuromuscolari, diretto dal neurologo Antonio Di Muzio, che assiste circa 3000 pazienti provenienti anche dalla Puglia e dalle Marche, oltre che da tutto l'Abruzzo dove si registrano complessivamente 45.400 persone affette da patologie invalidanti, anche ereditarie, che coinvolgono altrettanti nuclei familiari.

Si tratta di malattie neurodegenerative progressive quali la Sla, (Sclerosi laterale amiotrofica) amiotrofie spinali, paralisi spastiche, distrofie muscolari, miopatie e neuropatie ereditarie e infiammatorie, miastenia gravi e sindromi miasteniche. L'appello "a fare presto" per il rilancio della struttura, che dal 1996 opera nell'unità operativa di Malattie neurodegenerative (secondo piano)dell'ospedale Santissima Annunziata di Chieti, arriva dal fondatore del Centro regionale, Silvano Console, già presidente e promotore della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) "Federico Milcovich", sezione di Pescara-Chieti, sorta nel 1987, con sede a Pescara in via Pietro Nenni. Ed è rivolto all'assessore regionale alla Sanità Silvio Paolucci, che ha incontrato Di Muzio insieme all'attuale presidente Uildm Camillo Gelsumini e assicurato un «concreto interessamento» per ripristinare la funzionalità del Centro istituito con la legge regionale 139 del 17/12/1996.

Console, quando è nato il Centro regionale per le malattie neuromuscolari?

Nel 1994 nella sede del don Orione a Pescara. C'era l'esigenza di aiutare tante famiglie che sopportavano da sole il peso della malattia dei propri cari. Riuscimmo a creare un punto di riferimento per i ragazzi disabili e lo è ancora oggi. In occasione della nostra prima assemblea pubblica, riuscimmo ad abbattere le barriere architettoniche al Comune e a far mettere il montascale. Fu la prima realtà del centro sud, da noi venivano a lavorare specialisti dal Nord. Da Padova arrivavano i medici genetisti e i neurologi; da Monza gli specialisti delle malattie respiratorie e i fisiatri; da Reggio Emilia i protesisti.

Quando e perché il trasferimento della struttura nell'ospedale di Chieti?

Nel 1996, perché l'ospedale di Pescara non ha una sezione di Neurologia. In oltre 20 anni d’attività il Centro si è fatto conoscere sul territorio regionale, in particolare dai medici di base, che inviano con regolarità i pazienti con malattia neuromuscolare, ma anche in ambito nazionale (fa parte della rete nazionale dei “Centri di riferimento per le malattie neuromuscolari” e Di Muzio è membro del consiglio direttivo dell’Associazione italiana miopatie) ed è l’unico centro di riferimento per tutta la dorsale adriatica, da Bologna a Bari, avendo, come centri vicini, Roma e Napoli. Il Centro affronta quotidianamente notevoli difficoltà a soddisfare la mole di richieste da parte di una utenza negli anni notevolmente aumentata, collaborando a ridurre la mobilità passiva extraregionale di pazienti con malattie neuromuscolari che prima sceglievano anche di andare all'estero a curarsi, a Marsiglia o negli Stati Uniti.

Perché la struttura sanitaria è in difficoltà?

L’attività diagnostica istopatologica e molecolare è stata interrotta per mancanza di personale, attualmente sono attivi solo tre neurologi. C'è carenza di medici, tecnici di laboratorio, dottori di ricerca. C'è bisogno di pneumologi, fisiatri, ortopedici, nutrizionisti, cardiologi, genetisti. E c'è bisogno di fondi, oltre al fatto che , su decisione della dirigenza sanitaria, anche lo spazio ambulatoriale è stato drasticamente ridotto. Manca una sala d'attesa, non c'è ricovero, solo day hospital. Queste malattie, in rapida evoluzione dal punto di vista numerico, necessitano per la diagnosi di competenze multiple e laboratori attrezzati (per biopsie di nervo e muscolo, e per indagini biochimiche e genetiche). Colpiscono tutte le età, con maggiore frequenza l’infanzia; presentano gravità variabile, alcune con decorso breve e possibile decesso dopo pochi mesi-anni di vita, altre con decorso cronico lentamente progressivo e sviluppo nel tempo di importanti disabilità.

L'appello a Paolucci?

Ha dato il suo interessamento, lo ringraziamo ma lo invitiamo a cercare soluzioni a breve termine. Speriamo che al più presto venga riavviata anche la collaborazione con il Centro studi invecchiamento (Ce.S.I., università “G. d’Annunzio”), per usufruire delle competenze e delle apparecchiature necessarie per una diagnostica interrotta due anni fa per mancanza di finanziamenti. Il Centro collabora con altre importanti realtà. Oltre a Uildm, Parent Project, Associazione Italiana Glicogenosi, Aisla, Telethon.©RIPRODUZIONE RISERVATA